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Ein großes Dankeschön an Patricia Wood, der Gründerin der NBIA Disorders Association

Ein großes Dankeschön an Patricia Wood, der Gründerin der NBIA Disorders Association

Ein neues Kapitel beginnt – Patricia Wood, die Gründerin der NBIA Disorders Association hat Ende September 2025 nach 29 Jahren alle offiziellen Ämter in ihrer Organisation abgegeben. 2023 hatte sie bereits ihre Präsidentschaft an Amber Denton weitergegeben. Patricia Woods bewegende Rede zu dieser Übergabe im Rahmen der Familienkonferenz 2023 in den USA, bei der sie die Anfänge der weltweiten NBIA-Gemeinschaft erzählt und auch auf die Rolle von Hoffnungsbaum e.V. und Angelika Klucken eingeht, kann man unter folgendem Link sehen: https://youtu.be/offu9IrVzuE?si=A_KiEK9bDv_O2cxV

Da Hoffnungsbaum e.V. ohne Patricia Wood vielleicht nie gegründet worden wäre (siehe unsere Gründungsgeschichte) und die NBIA Disorders Association unsere wichtigste Schwesterorganisation ist, möchten wir ihre Nachricht an die NBIA-Gemeinschaft auch hier auf Deutsch veröffentlichen und ihr unsere große Dankbarkeit für die langjährige enge Zusammenarbeit aussprechen – vielen, vielen Dank, Patty!

Patricia Wood, Gründerin der NBIA Disorders Association

Wie einige von Ihnen vielleicht wissen, endet meine letzte offizielle Funktion bei der NBIA Disorders Association am 30. September, wenn ich von meiner Position als Direktorin unseres expandierenden Forschungsprogramms zurücktrete.

Das Ende meiner letzten Führungsposition in dieser Organisation ist für mich zwar sehr emotional, markiert aber den Beginn eines neuen Kapitels nicht nur in meinem Leben, sondern auch im Leben dieser Organisation.

Als ich vor 29 Jahren die NBIA Disorders Association gründete, hatte ich eine einzige Vision: das Leben von NBIA-Familien nachhaltig zu verbessern. Von unseren bescheidenen Anfängen bis hin zu der bedeutenden Arbeit, die wir heute leisten, haben mich das Engagement, die Leidenschaft und der Tatendrang unseres Teams, unserer Freiwilligen und unserer Unterstützer immer wieder inspiriert. Wer hätte bei unserer ersten Konferenz mit 22 Familien gedacht, dass wir heute Familien in den meisten Bundesstaaten und Schwesterorganisationen in 10 anderen Ländern haben würden.

Gemeinsam haben wir Meilensteine erreicht, die einst unmöglich schienen. Von der Entdeckung der Gene für unsere NBIA-Erkrankungen bis zur Finanzierung wichtiger Forschungsarbeiten sind wir endlich kurz davor, Behandlungsmethoden für diese Erkrankungen zu finden. Unsere Forschung und unser Engagement für die Unterstützung von Familien haben zu nachhaltigen Veränderungen geführt, unzählige Leben berührt und eine lebendige, unterstützende Gemeinschaft geschaffen.

Auch wenn ich nicht mehr als Angestellte für unsere Organisation tätig sein werde, bleibt mein tiefes Engagement bestehen. Ich freue mich darauf, die Organisation weiterhin als Freiwillige zu unterstützen, wie ich es in den ersten 16 Jahren getan habe – bevor wir Mittel für unsere kleine Belegschaft hatten. Ich bin mit der NBIA Disorders Association gewachsen, und nun hat sich der Kreis geschlossen.

Als Freiwilliger werde ich das Privileg haben, weiterhin auf neue und andere Weise einen Beitrag zu leisten – sei es durch die Betreuung der nächsten Generation von Führungskräften, die Arbeit mit Familien oder einfach als Ansprechpartner für neue Ideen. So kann ich mich auf das konzentrieren, was ich am meisten liebe: die Unterstützung der unglaublichen Arbeit unseres Teams und die Zugehörigkeit zu dieser wunderbaren Gemeinschaft.

Ein einfaches „Danke” reicht nicht aus, um meine tiefe Dankbarkeit gegenüber all denen auszudrücken, die mich und diese Organisation über die Jahre hinweg unterstützt haben. Ihr habt mir so viel beigebracht. Danke für euer unerschütterliches Engagement für unsere Mission. Eure harte Arbeit, euer Glaube an unsere Sache und eure Großzügigkeit waren die Grundlage für alles, was wir erreicht haben.

Was mir den Rückzug aus meiner offiziellen Funktion bei der NBIA Disorders Association erleichtert, ist meine Überzeugung, dass ihre Zukunft nicht nur gesichert, sondern auch vielversprechend ist. Mit einem starken Führungsteam, innovativen Programmen und einer leidenschaftlichen Gemeinschaft bin ich zuversichtlich, dass die Organisation weiter wachsen und sich weiterentwickeln wird und in den kommenden Jahren noch mehr bewirken kann.

Ich freue mich darauf, alle neuen Meilensteine zu beobachten und natürlich als Freiwillige Teil dieser besonderen Reise zu bleiben.

Vielen Dank, dass ich Teil dieser unglaublichen Reise sein durfte. Vielen Dank, dass Sie eine Welt voller neuer Möglichkeiten geschaffen haben und sich so engagiert für unsere Mission einsetzen, NBIA-Familien zu unterstützen, die Öffentlichkeit aufzuklären und die Forschung mit Partnern aus aller Welt voranzutreiben. Lassen Sie uns gemeinsam weiterhin Großes leisten.

 

Mit herzlichem Dank
Patricia Wood Gründerin

Übersetzung der im Newsletter der NBIA Disorders Association vom September 2025 erschienen Nachricht von Patricia Wood:
https://nbiadisorders.org/news-events/nbia-newsletters/

Behandlungsleitlinie für PLAN/INAD veröffentlicht

Behandlungsleitlinie für PLAN/INAD veröffentlicht

Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure Foundation (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) hat ein Team um Dr. Susan Hayflick von der OHSU die Konsensleitlinien zur Behandlung und Versorgung von PLA2G6-assoziierte Neurodegeneration (PLAN) veröffentlicht. Dr. Susan Hayflick war leitende Forscherin und arbeitete mit ihren Kolleginnen Dr. Jennifer Wilson als Hauptautorin und Allison Gregory, MS, als Projektleiterin zusammen. Diese Gruppe hat auch die Versorgungsleitlinien für PKAN und BPAN entwickelt.

In den nun erschienen Behandlungsleitlinien zu PLAN sind insbesondere auch Informationen zu INAD, der häufigsten Unterform von PLAN enthalten. Die Leitlinien sollten von Betroffenen an ihre behandelnden Ärzt*innen weitergegeben werden. Das Dokument ist unter folgendem Link frei verfügbar:

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/08830738251323649

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine Geschenkspende zu generieren. Man spendet ganz normal, kann aber zusätzlich eine Urkunde mit verschiedenen Motiven generieren und einen Absender und Empfänger der Spende eintragen. Mit dieser Urkunde kann man einen anderen Menschen mit einer Spende an Hoffnungsbaum e.V. beschenken.

Genau dies hat Michael Dullnig, dessen Sohn Manuel mit MPAN zu kämpfen hat, gemacht und seinem Partner, der Agentur Kreiner, im Rahmen der Feier zum 20. Firmenjubiläum eine Geschenkspende übergeben. Der Agentur-Chef Erwin Maier fand die Idee so toll, dass er gleich den gleichen Betrag an die Steuerkanzlei Dullnig zurückgeschenkt hat. Nun hängen die beiden Urkunden gerahmt in den Büros der beiden.

Hoffnungsbaum e.V. bedankt sich sehr herzlich für die Spenden und die schöne Aktion!

Michael Dullnig mit Sohn Manuel

Update zur klinischen CoA-Z-Studie

Update zur klinischen CoA-Z-Studie

In den vergangenen Monaten hat das OHSU CoA-Z-Studienteam die ersten Studienergebnisse mit allen Teilnehmern der CoA-Z-Studie und ihren Familien sowie mit der breiteren NBIA-Gemeinschaft von Familien, Freunden, klinischen Anbietern und Unterstützern geteilt. Es folgt eine Übersetzung einer Meldung von Penny Hogarth und dem OHSU CoA-Z-Studienteam aus dem November-Newsletter von NBIAcure: https://nbiacure.org/wp-content/uploads/2023/11/NBIAcure-Newsletter-November-2023.pdf

Wir hatten bereits erkannt (aus früheren Untersuchungen an PKAN-Mäusen und menschlichen Proben), dass 4′-Phosphopanthezin („CoA-Z“) die genetische „Straßensperre“ im Vitamin-B5-Stoffwechsel bei PKAN umgeht. Dies lässt vermuten, dass CoA-Z das Fortschreiten der Krankheit im Laufe der Zeit verändern wird. Die Messung einer echten Veränderung des Krankheitsverlaufs bei PKAN (oder einer anderen neurologischen Erkrankung) dauert jedoch in der Regel viele Jahre, sodass sich die allgemeinen Ziele der klinischen Studie darauf beschränkten, herauszufinden, ob CoA-Z gesundheitliche Probleme oder Nebenwirkungen verursacht und ob es einen bestimmten Blutwert verändert, den wir für einen guten Biomarker der Krankheit halten. Es ist wichtig, daran zu erinnern, dass die klinische Studie nicht darauf ausgelegt war, eine Veränderung der PKAN-Symptome zu messen, zumindest nicht in einer Weise, die wir in der Studie messen konnten.

Bisher konzentrierte sich unsere Arbeit auf die Analyse der Daten der einzelnen Teilnehmer aus den ersten sechs Monaten der Studie. Dies war die „Doppelblind“-Phase, in der die Teilnehmer nach dem Zufallsprinzip entweder ein Placebo oder eine von drei verschiedenen CoA-Z-Dosierungen erhielten, ohne dass wir wussten, zu welcher Gruppe ein Teilnehmer gehörte. Auf diese Weise können wir am besten feststellen, ob die Unterschiede, die wir feststellen, auf CoA-Z selbst zurückzuführen sind oder nur zufällig auftreten. Einige der Gesamtergebnisse des Projekts sind sehr ermutigend für uns:

Bislang haben wir während der Studie keine größeren gesundheitlichen Probleme oder Nebenwirkungen von CoA-Z festgestellt.
Am ermutigensten ist vielleicht, dass wir ein Muster in den Biomarker-Ergebnissen sehen, das stark darauf hindeutet, dass CoA-Z ein wichtiges biologisches Maß für die Krankheit verändert, genau wie wir es vorhergesagt haben. Und wir stellten fest, dass diese Reaktion dosisabhängig war, d. h. höhere Dosen führten tendenziell zu einer stärkeren Veränderung des Biomarkers.

In gewisser Weise sind die Biomarker-Ergebnisse am wichtigsten, denn sie bestätigen, dass CoA-Z auf das zentrale Vitamin-B5-Verarbeitungsproblem bei PKAN einwirkt, genau wie wir es vorhergesagt haben. Diese Ergebnisse geben uns echte Hoffnung, dass der Wirkstoff das Fortschreiten von PKAN verlangsamen wird, auch wenn wir noch herausfinden müssen, welche Dosis am besten ist und wie früh im Leben mit der Behandlung begonnen werden sollte.

Auf der NBIA-Familientagung im Mai und in unseren Folgemitteilungen an die Teilnehmer der CoA-Z-Studie erwähnten wir die Möglichkeit, eine oder mehrere kurze Folgestudien mit CoA-Z durchzuführen, um unsere klinischen Studiendaten zu ergänzen. Nach weiteren Datenanalysen und Überlegungen sind wir zu dem Schluss gekommen, dass unsere aktuellen Daten aussagekräftig genug sind, um sie ohne zusätzliche klinische Studien bei der FDA einzureichen. Wenn die FDA zustimmt, ist dies der schnellste Weg zu den Genehmigungen, die wir benötigen, um das Präparat der PKAN-Gemeinschaft in größerem Umfang zur Verfügung zu stellen.

Wir lassen also alle Pläne für Folgestudien vorerst beiseite und konzentrieren uns stattdessen ganz auf die Zusammenstellung unserer Daten, die wir der FDA vorlegen wollen. Das ist eine große Aufgabe, denn es geht nicht nur um die Daten aus der klinischen CoA-Z-Studie, sondern auch um alle damit verbundenen Hintergrundarbeiten, die bis ins Jahr 2015 zurückreichen: mehr als 500 Seiten! Wir haben nicht die Ressourcen, um CoA-Z vor der FDA-Zulassung weiter zugänglich zu machen, und deshalb halten wir dies für den besten Weg, um es der PKAN-Gemeinschaft auf breiter Basis zugänglich zu machen.

Wir wissen, dass jeder die Dringlichkeit spürt, CoA-Z verfügbar zu machen. Wir spüren das auch. Wir wissen auch, dass die Gemeinschaft sehr an unseren Fortschritten interessiert ist, und wir werden Sie weiterhin auf dem Laufenden halten. Wir freuen uns, an diesem Punkt angelangt zu sein, und sind der PKAN-Gemeinschaft und allen unseren Unterstützern für ihre bisherigen Beiträge zur CoA-Z-Studie sehr dankbar.

Übersetzung einer Meldung von Penny Hogarth und dem OHSU CoA-Z-Studienteam, IRB-Studie 18782 aus dem November-Newsletter von NBIAcure:
https://nbiacure.org/wp-content/uploads/2023/11/NBIAcure-Newsletter-November-2023.pdf

Internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz in Polen

Internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz in Polen

Am 19. und 20. Oktober 2023 fand in Warschau, Polen ein BPAN-Workshop, ein NBIA-Alliance-Treffen und eine internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz statt. Dort kamen Forschende, Mediziner und Patientenvertreter aus vielen Ländern zusammen, um sich über Forschungsprojekte und -ergebnisse auszutauschen. Außerdem wurden mögliche neue Forschungsansätze diskutiert und Kooperationen eruiert. Die Agenda der Konferenz können Sie hier nachlesen: https://nbia-polska.org/data/files/agenda.pdf

 Teilnehmer der Konferenz, Bild: NBIA Polen

Von Hoffnungsbaum e.V. konnten Markus Nielbock und Noah Rusch aus beruflichen Gründen leider nur teilweise online dabei sein. Patricia Wood von der NBIA Disorders Association (NBIA DA) war die ganze Zeit anwesend und berichtete im Dezember Newsletter der NBIA DA über das Wochenende:

Als Leiterin des Forschungsprogramms der NBIA DA hatte ich das Privileg, an wertvollen Veranstaltungen teilzunehmen: einem BPAN-Workshop, der ersten Konferenz von NBIA Polen und einem Treffen der NBIA Alliance. Die Teilnahme an diesen Veranstaltungen hat sich als sehr lohnend erwiesen, da ich die Leidenschaft und das Engagement unserer engagierten Forscher, Kliniker und Leiter von Patientenorganisationen miterleben konnte.

Ziel des BPAN-Workshops war es, Möglichkeiten für die Entwicklung von Therapien bei Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) zu ermitteln und zu erörtern. Der Workshop wurde von unserer Schwesterorganisation, Stichting Ijzersterk, in Zusammenarbeit mit drei europäischen BPAN-Forschern organisiert: Rachel Wise von der Ludwig-Maximilians-Universität in Deutschland, Mario Mauthe vom University Medical Center Groningen in den Niederlanden und Apostolos Papandreou vom University College London in Großbritannien.
Diese wegweisende Initiative wurde vom European Joint Program on Rare Diseases (EJP-RD) Networking Support Scheme finanziert und zog dreißig Teilnehmer aus zehn Ländern an. Anders als bei herkömmlichen wissenschaftlichen Tagungen standen bei dieser Veranstaltung interaktive Diskussionen zwischen allen Teilnehmern im Mittelpunkt, um die größten Hindernisse für die Grundlagen-, translationale und klinische Forschung zu BPAN zu ermitteln und die Vernetzung und den Austausch von Ressourcen unter den Wissenschaftlern zu fördern. Die Diskussionen betrafen die Aufnahme von BPAN-Patientendaten in das TIRCON-Register, die Suche nach einem BPAN-Biomarker, der für künftige klinische Studien unerlässlich ist, Strategien zum Ausbau des BPAN-Forschungsnetzes, die Intensivierung der internationalen Zusammenarbeit und die Förderung der Karriere junger Wissenschaftler.
Joost Schimmel, Vorstandsmitglied der Stichting Ijzersterk, bemerkte: „Die Wissenschaftler werden eine Liste der verfügbaren Ressourcen zur Erforschung von BPAN erstellen, was unser Verständnis der Krankheit beschleunigen wird, und ich denke, dass diese Netzwerkveranstaltung ein guter Ausgangspunkt für einen gemeinsamen europäischen Förderantrag zur Erforschung von BPAN sein könnte.“
Ein offizieller Bericht über den Workshop und eine Studie zur BPAN-Landschaftsanalyse wird derzeit von der Beratungsfirma Science Compass fertiggestellt. Sobald er vorliegt, wird er von den Patientenorganisationen, die die Analyse finanziert haben, an die BPAN-Gemeinschaft weitergegeben werden. Diese Studie wird als Grundlage für künftige BPAN-Zuschussinitiativen dienen.

Der BPAN-Workshop endete am Mittwoch um 14.00 Uhr, und um 16.30 Uhr trafen sich Vertreter von CoA Therapeutics mit sechs Mitgliedern der NBIA Alliance (ein Teil der Teilnehmer war per Zoom zugeschaltet), um den neuesten Stand ihrer bevorstehenden klinischen Studie zu erfahren, die im Jahr 2024 beginnen soll.

Im Anschluss daran fand ein Treffen der NBIA Alliance statt, bei dem jede Organisation ihre laufenden Projekte vorstellte und den Weg für Diskussionen über potenzielle Kooperationen im Bereich der Forschungsförderung ebnete, die auf unsere gemeinsamen Ziele ausgerichtet sind. Ein wichtiges Ziel auf unserer Tagesordnung war die Ermittlung der Gesamtzahl der NBIA-Familien, die von den Mitgliedern der Allianz betreut werden, ohne dass es zu Überschneidungen kommt, wobei die Privatsphäre der Familien gewahrt bleibt. Auch an der Aktualisierung der NBIA-Allianz-Website wird derzeit gearbeitet.
Diese persönlichen Treffen dienen den Alliance-Mitgliedern als wichtige Plattform, um die Verbindungen zu stärken und unser Engagement für eine globale NBIA-Gemeinschaft zu bekräftigen, die gemeinsame Ziele anstrebt.

Am Donnerstag und Freitag fand die von NBIA Polen ausgerichtete wissenschaftliche Konferenz „Wissenschaftler für die NBIA-Gemeinschaft“ statt, die umfassende wissenschaftliche Präsentationen zu verschiedenen NBIA-Erkrankungen enthielt. Ziel der Konferenz war es, Patientenfamilien, Ärzte und Forscher zusammenzubringen, um sich über den Bedarf an Therapien zu informieren und eine internationale Zusammenarbeit zwischen Forschungszentren, Verbänden und der NBIA-Gemeinschaft aufzubauen.
Es waren etwa 150 Teilnehmer anwesend, darunter auch Familien aus Polen. Dank der Simultanübersetzung von 22 Forschungspräsentationen in Englisch oder Polnisch konnten alle Anwesenden alle Informationen verstehen. Einige Forscher stellten noch nicht veröffentlichte Arbeiten vor, und die Vorträge führten zu lebhaften Diskussionen mit den Zuhörern, die viele Fragen zu den wissenschaftlichen Informationen stellten. Es gab auch genügend Zeit für Forscher und Kliniker, um Kontakte zu knüpfen, mögliche künftige Kooperationen zu besprechen und ihre Arbeit informeller auszutauschen.

Nach Abschluss der Tagung am Freitagabend kamen Forscher und Vertreter von Patientenorganisationen zusammen, um weitere interessante Themen zu erörtern und einen Konsens über künftige Schritte zu erzielen. Alle sprachen sich für Dr. Yapici Zuhal von der Universität Istanbul in der Türkei als Gastgeberin des 9. wissenschaftlichen Symposiums für NBIA-Erkrankungen im nächsten Jahr aus. Über den wissenschaftlichen Diskurs hinaus war NBIA Polen ein freundlicher und einladender Gastgeber, der am Samstag eine Besichtigung des Königsschlosses in der Warschauer Altstadt organisierte, gefolgt von einem traditionellen polnischen Mittagessen.
Es war eine wichtige Woche für so viele Mitglieder der NBIA-Gemeinschaft, die aller Welt zusammenkamen und ihre Arbeit, Ideen und Freundschaften teilten. 

Übersetzung eines Artikels von Patricia Wood aus dem Dezember-Newsletter der NBIA DA:
https://www.nbiadisorders.org/images/newsletters/NBIA_Newsletter_December_2023.pdf

Die polnische Patientenorganisation NBIA Polen bedankte sich sehr herzlich mit einem offenen Brief bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Es folgt eine deutsche Übersetzung des Briefs:

Sehr geehrte Gäste, Redner und Mitglieder der gesamten NBIA-Gemeinschaft in Polen und auf der ganzen Welt,

im Anschluss an die Konferenz „Wissenschaftler für die NBIA-Gemeinschaft, Warschau 2023“ möchten wir Ihnen herzlich für Ihre Teilnahme, Ihre Vorträge und Ihre wissenschaftlichen Forschungsbeiträge danken. Es ist eine große Ehre für uns, dass Sie uns Ihr Vertrauen geschenkt und uns mit Ihrer Anwesenheit geehrt haben. Die auf der Konferenz präsentierten wissenschaftlichen Fortschritte auf dem Gebiet der NBIA waren beeindruckend. Wir haben viel Hoffnung auf eine wirksame Behandlung und eine Erweiterung des Wissens zur Unterstützung der Patienten erhalten. Die gesamte NBIA-Gemeinschaft hat gesehen, wie wunderbare, engagierte Wissenschaftler, Kliniker, Ärzte und beteiligte Fachleute in einem weiten Feld von Projekten tätig sind. Ihre harte Arbeit ist sowohl beeindruckend als auch würdig, anerkannt zu werden. Trotz vieler Schwierigkeiten, trotz so vieler Aktivitäten haben Sie es geschafft, zu uns zu kommen und zu bleiben. Wir danken Ihnen für Ihr Lächeln und Ihr Engagement bei der Erklärung von Krankheitsmechanismen sowie für Ihre komplexe Forschung. Viele der vorgestellten Ergebnisse wurden schon vor der Veröffentlichung präsentiert, meist noch nicht patentiert oder gerade neu in Ihren Labors erreicht. Das ist sehr berührend. Es ist unmöglich, die Dankbarkeit zu beschreiben, die wir Ihnen, den Forschern und den gesamten klinischen und wissenschaftlichen Teams entgegenbringen – es ist die Dankbarkeit der gesamten NBIA-Gemeinschaft in Polen und der ganzen Welt. Wir sind sehr stolz darauf, dass Menschen wie Sie sich entschlossen haben, NBIA-Krankheiten zu bekämpfen, denn das ist das Wertvollste, was wir uns hätten erträumen können. Sie haben uns Hoffnung auf den Fortschritt der Medizin gegeben, der für die Patienten und ihre Angehörigen so wichtig ist.

[…]
Wir hoffen, dass Sie wertvolle Zeit auf unserer Konferenz verbracht haben. Wir sind der Meinung, dass die gesamte NBIA-Gemeinschaft eine angenehme Atmosphäre sowie eine warme und herzliche Atmosphäre erlebt hat. Die gegenseitige Unterstützung und Zusammenarbeit mit dem Ziel der Überwindung von NBIA gibt uns Kraft, die uns niemand nehmen kann. Alles, was wir tun, ist für unsere Liebsten. Wir werden versuchen, alle Ergebnisse und Forschungsvorschläge mit den NBIA-Schwesterorganisationen aus der ganzen Welt, die an der Konferenz teilnahmen, umzusetzen und zu unterstützen. Wir hoffen, dass Sie an uns denken werden. Wir laden Sie wieder nach Polen ein, Sie sind immer willkommen.
Gemeinsam können wir mehr erreichen!

Vorstand von NBIA Poland

Gekürzte Übersetzung des offenen Briefs von NBIA Polen:
https://nbia-polska.org/i-konferencja

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