7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das „Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern“ konnte ich bei einem Rehaaufenthalt meines Sohnes im Hegau-Jugendwerk kennenlernen. Unser Sohn hat sehr davon profitiert und so freut es mich, dass wir Christina Rauber (MSc und Logopädin) und Dr. med. Paul Diesener (ehem. Leitender Arzt der Frühehabilitation im Hegau-Jugendwerk Gailingen) gewinnen konnten, ihr Konzept im Rahmen eines Online-Vortrags vorzustellen. Eingeladen sind alle Betroffenen und deren Angehörige, aber auch deren Ärzt*innen und Therapeut*innen – trotz langjähriger Anwendung ist das Konzept in der Fachwelt nicht jedem bekannt. Die beiden Referenten stellen das Konzept vor und stehen für Fragen zur Verfügung.

Online-Vortrag

7. Dezember 2022, 20 Uhr

Christina Rauber

Dr. med. Paul Diesener

Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern

Seit 1994 wurde in der neurologischen Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Hegau- Jugendwerk in Gailingen ein besonderes Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen entwickelt und 2007 erstmals vorgestellt. Es umfasst manchmal unkonventionelle vor allem aber individuell angepasste Behandlungsansätze zu Atemproblemen, Umgang mit Speichel, Ernährungs- und Schluckproblemen, weil es gerade für seltene Erkrankungen kein Schema F geben kann. Unser Motto ist deshalb: Keine Therapie ohne vorherige Diagnostik. Dabei steht das Kind im Mittelpunkt! Und: Jedes Kind ist einzigartig.

Inhalte:

  • Eckpunkte und Module
  • Besonderheiten:
    • Speichel-Management mit Capsaicin, Belladonna und Sialanar
    • Trachealkanülen-Management
    • Lagerung
    • PEG
    •  Schluckdiagnostik durch flexible endoskopische Evaluation des Schluckakts (FEES)

Eine Übersicht über alle Online-Vorträge finden Sie hier: Online-Vorträge

Kontakt

Dr. med. Paul Diesener

Hegau-Jugendwerk Gailingen GmbH
Kapellenstr. 31
D-78262 Gailingen
Tel. +49 (0) 7734 / 939-474

paul.diesener@hegau-jugendwerk.de

Weiter Infos unter:
https://www.dysphagie-netzwerk-suedwest.de/
https://www.hegau-jugendwerk.de/de/leistungsspektrum/abteilungen/Spezialsprechstunden/dysphagie/Dysphagie-Startseite.php

 

 

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit seinem an BPAN erkrankten Sohn Laurin. Das Interview wurde von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht: https://www.kinderhospiz-muenchen.de/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2022/

 

Fotos: Noah Rusch

 

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium zur Erforschung der Rolle des Eisens bei der NBIA-Erkrankung BPAN vergeben. Die ausgeschriebenen $ 66,366 wird Young-Ah Seo von der Universität von Michigan erhalten:
https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/awarded-grants/iem8yjznwv916kubyg5h4vdsqbddem-ac78h

Die Fördersumme kam durch den Million Dollar Bike Ride 2021 zustande, der auch durch das „Team BPAN Germany“ mit $ 5,000 unterstützt wurde, wie wir hier berichteten:
https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2021erfolg/

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch gebackene Pizza aus dem Holzofen und Getränke. Über den Tag verteilt hatten wir ca. 60 Gäste und viele waren tatsächlich mit dem Rad gekommen. Einige hatten wir lange nicht gesehen und so hatten wir einen wunderschönen Tag bei tollem Wetter unter unserer Kastanie. Dank einer genialen Teamarbeit und weil nicht alle Gäste auf einmal da waren, war der Tag für alle Beteiligten sehr entspannt  – vielen Dank an alle kleinen und großen Helfer! So hatte ich genug Zeit, mit den Gästen über BPAN zu sprechen und ihnen von unserer Vereinsarbeit bei Hoffnungsbaum zu erzählen. Auch Laurin genoss den kleinen Trubel und am Abend waren nicht nur die Bäuche voll, sondern auch unsere Spendenkasse – insgesamt knapp über 3000 €, die Hoffnungsbaum e.V. an die NBIA Disorders Association (NBIA DA) in die USA überweisen wird, wo sie dann in den weltweiten Million Dollar Bike Ride Spendentopf fließen, der dann von der University of Pennsylvania verdoppelt wird, denn die $ 20.000 Marke wurde bereits überschritten! Vielen, vielen Dank an alle, die dabei waren und wir freuen uns auf’s nächste Jahr!

Übrigens: Es kann immer noch per Überweisung gespendet werden, weil wir die Gesamtsumme erst Ende Juni in die USA transferieren:

Spendenkonto: DE67 3305 0000 0000 305979
Verwendungszweck: Radeln für Laurin – BPAN

 

Fotos: Noah Rusch

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt. Pandemiebedingt findet dieses Benefizradrennen wieder nicht nur in den USA statt, sondern virtuell auf der ganzen Welt! Das gibt uns in Deutschland die Chance wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln von Spenden oder indem man tatsächlich mitradelt, dabei Spaß hat und gleichzeitig mit Fotos auf NBIA und speziell BPAN aufmerksam macht.

Dieses Jahr nehmen über 40 verschiedene Organisationen teil und die NBIA-Variante BPAN wird wieder durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA vertreten.

Das interessante am MDBR ist, dass die eingesammelten Spenden bei einer Summe zwischen US$ 20.000 und 30.000 von der University of Pennsylvania verdoppelt werden. Im letzten Jahr konnte so ein Forschungsstipendium für BPAN in Höhe von US$ 71.471 an die Universität Groningen (Niederlande) vergeben werden. Ein Forscherteam wird dort Ursachen von Störungen bestimmter Vorgänge in von BPAN betroffenen Zellen untersuchen, also dazu beitragen, besser zu verstehen, wie BPAN entsteht:

https://www.movementdisordersgroningen.com/en/news/grant-awarded-to-study-bpan-pathology.

Unser Ziel ist es, auch 2021 zusammen mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 zu übertreffen, um wieder ein neues Forschungsprojekt anzustoßen!

Eindrücke der bisherigen Million Dollar Bike Rides und die erzielten Spenden:

Video: NBIA DA, https://nbiadisorders.org/mdbr-2021

Markus Nielbock, zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., hat wieder das „Team BPAN Germany“ angemeldet, das mit Hoffnungsbaum an den Start geht. Sie alle sind ab sofort aufgerufen mit Freunden, Verwandten, Bekannten, Prominenten, Sportlern, Kollegen, Sponsoren,… ohne extra Anmeldung Teil dieses Teams zu werden und für die BPAN-Forschung zu radeln und Spenden zu sammeln. Animieren Sie Menschen in ihrem Umfeld mitzumachen. Starten sie Aktionen in ihrer Umgebung und machen Sie auf BPAN aufmerksam. Veröffentlichen Sie Fotos und Videos in den sozialen Medien, um  auf die Aktion aufmerksam zu machen, unter den Hashtags: #pennmedmdbr2021 und #TeamBPANGermany bzw. auf Twitter und Instagram @MDBRide4Rare und auf Facebook @milliondollarbikeride. Nutzen Sie in Fotos und Videos unser Team BPAN Germany Plakat. Sie können uns auch Bilder schicken, zur Veröffentlichung auf dieser Seite oder auf unserer Team-Website.

Die Spendengelder senden Sie bitte direkt an Hoffnungsbaum mit dem Vermerk „Team BPAN Germany“. Hoffnungsbaum wird sie dann gesammelt an unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) überweisen. Wir sind sehr zuversichtlich, dass wir mit Ihrer Unterstützung und gemeinsam mit der NBIA DA die Marke von US $ 20.000 übertreffen und wieder eine Verdopplung der Spendensumme erreichen.

Ansprechpartner für die „Team BPAN Germany“-Website ist Markus Nielbock: markus.nielbock@hoffnungsbaum.de

Spendengelder senden Sie bitte mit dem Vermerk „Team BPAN Germany“ direkt auf unser Spendenkonto: DE67 3305 0000 0000 305979

Milly und Laurin waren für die BPAN-Forschung unterwegs!
Fotos: Markus Nielbock, Noah Rusch

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