7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das „Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern“ konnte ich bei einem Rehaaufenthalt meines Sohnes im Hegau-Jugendwerk kennenlernen. Unser Sohn hat sehr davon profitiert und so freut es mich, dass wir Christina Rauber (MSc und Logopädin) und Dr. med. Paul Diesener (ehem. Leitender Arzt der Frühehabilitation im Hegau-Jugendwerk Gailingen) gewinnen konnten, ihr Konzept im Rahmen eines Online-Vortrags vorzustellen. Eingeladen sind alle Betroffenen und deren Angehörige, aber auch deren Ärzt*innen und Therapeut*innen – trotz langjähriger Anwendung ist das Konzept in der Fachwelt nicht jedem bekannt. Die beiden Referenten stellen das Konzept vor und stehen für Fragen zur Verfügung.

Online-Vortrag

7. Dezember 2022

20 Uhr

Christina Rauber

Dr. med. Paul Diesener

Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern

Seit 1994 wurde in der neurologischen Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Hegau- Jugendwerk in Gailingen ein besonderes Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen entwickelt und 2007 erstmals vorgestellt. Es umfasst manchmal unkonventionelle vor allem aber individuell angepasste Behandlungsansätze zu Atemproblemen, Umgang mit Speichel, Ernährungs- und Schluckproblemen, weil es gerade für seltene Erkrankungen kein Schema F geben kann. Unser Motto ist deshalb: Keine Therapie ohne vorherige Diagnostik. Dabei steht das Kind im Mittelpunkt! Und: Jedes Kind ist einzigartig.

Inhalte:

  • Eckpunkte und Module
  • Besonderheiten:
    • Speichel-Management mit Capsaicin, Belladonna und Sialanar
    • Trachealkanülen-Management
    • Lagerung
    • PEG
    •  Schluckdiagnostik durch flexible endoskopische Evaluation des Schluckakts (FEES)

Eine Übersicht über alle Online-Vorträge finden Sie hier: Online-Vorträge

Christina Rauber
Dr. med. Paul Diesener
Hegau-Jugendwerk Gailingen GmbH

Weiter Infos unter:
https://www.hegau-jugendwerk.de/de/leistungsspektrum/abteilungen/Spezialsprechstunden/dysphagie/Dysphagie-Startseite.php

 

 

 

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022 wieder ein voller Erfolg!

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022 wieder ein voller Erfolg!

Video: NBIA DA

Es hat wieder geklappt – auch 2022 konnte im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR, https://www.milliondollarbikeride.org/) der University of Pennsylvania in Philadelphia die Marke von US$ 20.000 weit überschritten werden: Es kamen fast US$ 39.000 an Spendengeldern zusammen!

Das interessante am MDBR ist, dass die eingesammelten Spenden bei einer Summe zwischen US$ 20.000 und 30.000 von der University of Pennsylvania verdoppelt werden. Dadurch wurden aus den gesammelten US$ 38.735 rund US$ 68.735, die nun wieder für ein eues BPAN-Forschungsprojekt ausgeschrieben werden können.

Zwar kehrte dieses Benefizradrennen in diesem Jahr wieder zum ursprünglichen Modus als Liveveranstaltung in Philadelphia, USA, zurück. Allerdings konnten Menschen aus aller Welt erneut auch virtuell teilnehmen. Das gab uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein, um zusammen mit unserer Partnerorganisation in den USA, der NBIA Disorders Association (NBIA DA), Spendengelder für die NBIA-Variante BPAN zu sammeln. Hoffnungsbaum e.V. rief in Deutschland zum Spenden auf. So rief auch Noah Rusch mit seiner Familie wieder zum Radeln für seinen Sohn Laurin auf und lud wie im letzten Jahr Freunde, Verwandte und Bekannte ein, zu ihm zu radeln, wo die Gäste mit Pizza aus dem Holzofen verköstigt wurden. Im Gegenzug brachten die Gäste reichlich Spenden für die BPAN-Forschung mit. So kamen durch diese Aktion knapp 2.980 € zusammen. Aber auch andere Familien sammelten Spenden und so kamen weitere 1680 € zusammen. Hoffnungsbaum e.V. konnte also die stolze Summe von 4.660 € (US$ 4.867) in die USA transferieren. Wir sind allen Spendern, aber auch den vielen Helfern, die diesen Erfolg möglich gemacht haben, sehr dankbar!

Eindrücke vom MDBR 2022 in den USA und von der Aktion „Radeln für Laurin“:

Fotos: Noah Rusch

6. Juli 2022, Online Vortrag: Myofasziotomie – eine minimalinvasive Behandlung bei verkürzten Muskeln

6. Juli 2022, Online Vortrag: Myofasziotomie – eine minimalinvasive Behandlung bei verkürzten Muskeln

NBIA-Erkrankungen gehen oft mit Bewegungseinschränkungen, wechselnden Muskelspannungen und unwillkürlichen Verkrampfungen (Dystonien) einher, wodurch die Muskeln zunehmend verkürzen. Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Myofasziotomie hier eine gewisse Linderung verschaffen. Dr. Peter Bernius, Chefarzt des Zentrums für Kinder- und Neuroorthopädie an der Schön Klinik München Harlaching, hat sich dankenswerterweise bereit erklärt, uns diese Behandlungsmöglichkeit in einem Online-Vortrag vorzustellen. Eingeladen waren alle NBIA-Familien, aber auch deren Ärzt*innen und Therapeut*innen. Dr. Peter Bernius stellte uns seine Arbeit in einem sehr anschaulichen Vortrag vor, den wir aufzeichnen durften, um ihn hier weiteren Interessierten zugänglich zu machen. Vielen herzlichen Dank dafür!

Myofasziotomie – eine minimalinvasive Behandlung bei verkürzten Muskeln

Dr. Bernius hat sich sehr früh in seiner orthopädischen Ausbildung am Oskar-Helene-Heim, Uniklinik Berlin auf die Behandlung von Kindern mit und ohne Behinderung spezialisiert und dieses Wissen als Oberarzt an der Uniklinik in Freiburg weiter ausgebaut. Seit 2001 leitet er an der Schön Klinik München Harlaching das Zentrum für Kinder- und Neuroorthopädie. In den vergangenen Jahren hat er sich schwerpunktmäßig mit schonenden Operationsmethoden und funktioneller Behandlung von Kindern mit Behinderungen beschäftigt. Mit seinem Ärzte-Team führt er „Myofasziotomien“ an Muskeln des gesamten Körpers durch, um steifen Kindern wieder Bewegungsmöglichkeiten zu geben. Vergleichbare Operation werden auch als „Ulzibat-OP“ oder als „SPLM“ bezeichnet. In dem Wissen, dass jede Bewegungspause Beweglichkeit und Kraft reduzieren, versucht er mit minimalinvasiven Operationsmethoden lange Ruhigstellungen in Gipsen zu vermeiden. Für ihn geht aktives Bewegen vor passives Stabilisieren. Das gilt auch für die weitere Behandlung. Seine Anstrengung zielen darauf ab, die sich entwickelnden Probleme möglichst früh zu erkennen und dann prophylaktisch und nicht später rekonstruktiv oder palliativ behandeln zu müssen.
Dr. Bernius deckt das gesamte Gebiet der Kinderorthopädie ab in dem Wissen, dass die Form von der Funktion bestimmt wird, gerade im Wachstum. Die bestmögliche, altersentsprechende Funktion ist deshalb das Ziel.

Eine Übersicht über alle Online-Vorträge finden Sie hier: Online-Vorträge

Dr. Peter Bernius
Chefarzt des Zentrums für Kinder- und Neuroorthopädie an der Schön Klinik München Harlaching

Weitere Infos unter:
https://www.schoen-klinik.de/peter-bernius

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit seinem an BPAN erkrankten Sohn Laurin. Das Interview wurde von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht: https://www.kinderhospiz-muenchen.de/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2022/

 

Fotos: Noah Rusch

 

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium zur Erforschung der Rolle des Eisens bei der NBIA-Erkrankung BPAN vergeben. Die ausgeschriebenen $ 66,366 wird Young-Ah Seo von der Universität von Michigan erhalten:
https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/awarded-grants/iem8yjznwv916kubyg5h4vdsqbddem-ac78h

Die Fördersumme kam durch den Million Dollar Bike Ride 2021 zustande, der auch durch das „Team BPAN Germany“ mit $ 5,000 unterstützt wurde, wie wir hier berichteten:
https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2021erfolg/

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