Ein großes Dankeschön an Patricia Wood, der Gründerin der NBIA Disorders Association

Ein neues Kapitel beginnt – Patricia Wood, die Gründerin der NBIA Disorders Association hat Ende September 2025 nach 29 Jahren alle offiziellen Ämter in ihrer Organisation abgegeben. 2023 hatte sie bereits ihre Präsidentschaft an Amber Denton weitergegeben. Patricia Woods bewegende Rede zu dieser Übergabe im Rahmen der Familienkonferenz 2023 in den USA, bei der sie die Anfänge der weltweiten NBIA-Gemeinschaft erzählt und auch auf die Rolle von Hoffnungsbaum e.V. und Angelika Klucken eingeht, kann man unter folgendem Link sehen: https://youtu.be/offu9IrVzuE?si=A_KiEK9bDv_O2cxV

Da Hoffnungsbaum e.V. ohne Patricia Wood vielleicht nie gegründet worden wäre (siehe unsere Gründungsgeschichte) und die NBIA Disorders Association unsere wichtigste Schwesterorganisation ist, möchten wir ihre Nachricht an die NBIA-Gemeinschaft auch hier auf Deutsch veröffentlichen und ihr unsere große Dankbarkeit für die langjährige enge Zusammenarbeit aussprechen – vielen, vielen Dank, Patty!

Wie einige von Ihnen vielleicht wissen, endet meine letzte offizielle Funktion bei der NBIA Disorders Association am 30. September, wenn ich von meiner Position als Direktorin unseres expandierenden Forschungsprogramms zurücktrete.

Das Ende meiner letzten Führungsposition in dieser Organisation ist für mich zwar sehr emotional, markiert aber den Beginn eines neuen Kapitels nicht nur in meinem Leben, sondern auch im Leben dieser Organisation.

Als ich vor 29 Jahren die NBIA Disorders Association gründete, hatte ich eine einzige Vision: das Leben von NBIA-Familien nachhaltig zu verbessern. Von unseren bescheidenen Anfängen bis hin zu der bedeutenden Arbeit, die wir heute leisten, haben mich das Engagement, die Leidenschaft und der Tatendrang unseres Teams, unserer Freiwilligen und unserer Unterstützer immer wieder inspiriert. Wer hätte bei unserer ersten Konferenz mit 22 Familien gedacht, dass wir heute Familien in den meisten Bundesstaaten und Schwesterorganisationen in 10 anderen Ländern haben würden.

Gemeinsam haben wir Meilensteine erreicht, die einst unmöglich schienen. Von der Entdeckung der Gene für unsere NBIA-Erkrankungen bis zur Finanzierung wichtiger Forschungsarbeiten sind wir endlich kurz davor, Behandlungsmethoden für diese Erkrankungen zu finden. Unsere Forschung und unser Engagement für die Unterstützung von Familien haben zu nachhaltigen Veränderungen geführt, unzählige Leben berührt und eine lebendige, unterstützende Gemeinschaft geschaffen.

Auch wenn ich nicht mehr als Angestellte für unsere Organisation tätig sein werde, bleibt mein tiefes Engagement bestehen. Ich freue mich darauf, die Organisation weiterhin als Freiwillige zu unterstützen, wie ich es in den ersten 16 Jahren getan habe – bevor wir Mittel für unsere kleine Belegschaft hatten. Ich bin mit der NBIA Disorders Association gewachsen, und nun hat sich der Kreis geschlossen.

Als Freiwilliger werde ich das Privileg haben, weiterhin auf neue und andere Weise einen Beitrag zu leisten – sei es durch die Betreuung der nächsten Generation von Führungskräften, die Arbeit mit Familien oder einfach als Ansprechpartner für neue Ideen. So kann ich mich auf das konzentrieren, was ich am meisten liebe: die Unterstützung der unglaublichen Arbeit unseres Teams und die Zugehörigkeit zu dieser wunderbaren Gemeinschaft.

Ein einfaches „Danke” reicht nicht aus, um meine tiefe Dankbarkeit gegenüber all denen auszudrücken, die mich und diese Organisation über die Jahre hinweg unterstützt haben. Ihr habt mir so viel beigebracht. Danke für euer unerschütterliches Engagement für unsere Mission. Eure harte Arbeit, euer Glaube an unsere Sache und eure Großzügigkeit waren die Grundlage für alles, was wir erreicht haben.

Was mir den Rückzug aus meiner offiziellen Funktion bei der NBIA Disorders Association erleichtert, ist meine Überzeugung, dass ihre Zukunft nicht nur gesichert, sondern auch vielversprechend ist. Mit einem starken Führungsteam, innovativen Programmen und einer leidenschaftlichen Gemeinschaft bin ich zuversichtlich, dass die Organisation weiter wachsen und sich weiterentwickeln wird und in den kommenden Jahren noch mehr bewirken kann.

Ich freue mich darauf, alle neuen Meilensteine zu beobachten und natürlich als Freiwillige Teil dieser besonderen Reise zu bleiben.

Vielen Dank, dass ich Teil dieser unglaublichen Reise sein durfte. Vielen Dank, dass Sie eine Welt voller neuer Möglichkeiten geschaffen haben und sich so engagiert für unsere Mission einsetzen, NBIA-Familien zu unterstützen, die Öffentlichkeit aufzuklären und die Forschung mit Partnern aus aller Welt voranzutreiben. Lassen Sie uns gemeinsam weiterhin Großes leisten.

 

Mit herzlichem Dank
Patricia Wood Gründerin

Übersetzung der im Newsletter der NBIA Disorders Association vom September 2025 erschienen Nachricht von Patricia Wood:
https://nbiadisorders.org/news-events/nbia-newsletters/