Hoffnungsbaum und Team BPAN Germany tragen zum Erfolg des Million Dollar Bike Ride bei

von | 27. Juli 2020

In diesem Jahr fand die siebte Ausgabe des Benefizradrennens der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2020, unter erschwerten Bedingungen statt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 40 Organisationen vertreten wurden. Die NBIA-Variante BPAN wurde zum vierten Mal durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA repräsentiert. In den letzten Jahren konnten so bereits US$ 320.000 für die BPAN-Forschung eingenommen werden.

Die Coronakrise zwang die Ausrichter, die eigentlich für den 13. Juni 2020 geplante Veranstaltung in den virtuellen Raum zu verlegen, so dass sich weltweit jede Person zuhause beteiligen konnte. Zu diesem Zweck gründete Markus Nielbock, Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., das Team BPAN Germany. Daraus resultierte unser Aufruf von Anfang Juni, uns bei der Aktion zu unterstützen.

Das Ziel des Million Dollar Bike Ride war, mit allen Teilnehmern in den verbleibenden Wochen bis zum Finale am 13. Juni 2020 eine Spendensumme zwischen US$ 20.000 und US$ 30.000 zu erreichen. Die University of Pennsylvania verdoppelt durch eingeworbene Sponsorengelder jeden gesammelten Betrag innerhalb dieses Rahmens. Mit den erhofften US$ 60.000 würde die Finanzierung eines Forschungsprojekts möglich werden.

An der Spendensammlung für BPAN nahmen 26 Radfahrer und 10 Familien mit eigenen online-Spendenseiten neben der zentralen Spendenseite der NBIA DA teil.

Video: Amber Denton, https://spark.adobe.com/video/bBqihUiA1rjHJ

Dank der überwältigenden Unterstützung vieler Menschen aus dem deutschsprachigen Raum hat das Team BPAN Germany in dieser kurzen Zeit eine Spendensumme von US$ 2.500 erzielt. Dieser Erfolg wurde zusätzlich dadurch gekrönt, dass tatsächlich die erhoffte Gesamtsumme von US$ 30.000 sogar übertroffen wurde. Daher kann nun ein Stipendium in Höhe von US$ 65.000 finanziert werden. Team BPAN Germany bedankt sich bei allen Unterstützern herzlich für die kurzfristige Beteiligung an dieser Aktion.

Am 15. August wird das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium ausschreiben, auf das sich Mediziner und Forscher weltweit bewerben können. Eine Jury aus Fachleuten und Patientenvertretern wird nach dem 15. Oktober den besten Projektvorschlag auswählen. Wir werden Sie darüber ebenfalls informieren.

Milly und Laurin waren für die BPAN-Forschung unterwegs!
Fotos: Markus Nielbock, Noah Rusch

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