Virtuelles Benefiz-Radrennen „Million Dollar Bike Ride“ für BPAN bis zum 13. Juni 2020

von | 3. Juni 2020

Bis zum 13. Juni 2020 findet eine Benefiz-Radrundfahrt zugunsten von seltenen Erkrankungen statt, an der alle auch zuhause teilnehmen können. Von den NBIA-Erkrankungen ist BPAN vertreten. Alle Startgebühren und Spenden, die im Laufe der Veranstaltungen eingehen, kommen der Forschung zugute. Der Ausrichter verdoppelt die erzielte Spendensumme bis zu einem Höchstbetrag von US$ 30.000. Damit könnten US$ 60.000 in ein BPAN-Forschungsprojekt fließen.

Alle können mitmachen – weltweit!

Million Dollar Bike Ride

Der jährlich in Philadelphia, Pennsylvania, USA stattfindende „Million Dollar Bike Ride“ (MDBR) wird in diesem Jahr wegen Covid 19 „virtuell“ stattfinden. Das bedeutet: Es wird kein zentrales Radrennen ausgerichtet. Stattdessen können alle Teilnehmer*innen bis zum 13. Juni 2020 zuhause mit dem eigenen Fahrrad oder dem Heimtrainer mitmachen. Das MDBR ist eine Spendenaktion des Zentrums für seltene Erkrankungen der Universität von Pennsylvania. Wie in den letzten Jahren auch, ist NBIA ebenfalls vertreten, wobei die Einnahmen in Form von Startgebühren und Spenden vollständig der Erforschung von BPAN zugutekommen.

Markus Nielbock, der 2. Vorsitzende von Hoffnungsbaum, hat das „Team BPAN Germany“ gegründet, welches nun für NBIA/BPAN an den Start geht. Wir würden uns freuen, wenn sich möglichst viele daran beteiligen.

Milly und Laurin sind bereits für die BPAN-Forschung auf Tour!
Fotos: Markus Nielbock, Noah Rusch

 Was können Sie tun, um die BPAN-Forschung zu unterstützen?

1. Am besten fahren Sie mit und animieren ihre Familie und Bekannte, dabei zu sein. Dazu können Sie sich als Teilnehmer*in unter: https://www.milliondollarbikeride.org/registration anmelden. Die Anmeldung ist nur in englischer Sprache möglich. Es müssen einige Informationen hinterlegt werden. Wählen Sie dort bitte die Registrierung als Einzelfahrer ohne Fundraising und geben Sie bitte unbedingt „Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation“ bzw. „NBIA Disorders Fund“ als Begünstigte an. Die Startgebühr beträgt US$45 und kann nur per Kreditkarte entrichtet werden.

2. Sie können aber auch einfach spenden, z.B. direkt über die Seite von „Team BPAN Germany“ oder über die Seite von Team NBIA Disorders. Für beide Spendenmöglichkeiten ist eine Kreditkarte erforderlich.

3. Oder Sie überweisen einfach EUR 40,00 oder mehr mit dem Vermerk „Team BPAN Germany“ auf das Spendenkonto von Hoffnungsbaum. Mit Unterstützung der NBIA Disorders Association werden die bis zum letzten Stichtag auf unserem Spendenkonto eingegangenen Spenden für Team BPAN Germany an den Million Dollar Bike Ride-Fonds für BPAN weitergeleitet. So können wir zur Verdoppelung der Mittel für die BPAN-Forschung bis hin zu US $ 30.000 aktiv beitragen. Hier finden Sie unser Spendenkonto. Falls Sie diesen Weg wählen, erhalten Sie natürlich wie immer eine Spendenquittung.

 

Wie können Sie dabei helfen, in der Öffentlichkeit auf BPAN aufmerksam zu machen?

Ihre Radfahrten können beliebig oft bis zum 13. Juni 2020 stattfinden. Es wäre schön, wenn Sie sie mit Fotos dokumentieren würden – unabhängig davon, ob Sie offiziell am MDBR teilnehmen oder lediglich über Hoffnungsbaum mitfahren. Die Bilder dienen dazu, in der Öffentlichkeit für unser Anliegen zu werben. Wir benötigen dringend mehr Sichtbarkeit, um möglichst viele Menschen über das Schicksal unserer Liebsten zu informieren. Diese Fotos werden über die verschiedenen Kanäle der Social Media verbreitet. Falls Sie mitmachen, nutzen Sie dafür bitte unbedingt die Hashtags #PennMedMDBR2020 und #TeamBPANGermany. Erwähnen Sie zudem in Ihrem Beitrag bitte möglichst die Ausrichter durch Angabe der jeweiligen Kennung:

Facebook: @Milliondollarbikeride
Instagram: @MDBRide4Rare
Twitter: @MDBRide4Rare

Es wäre schön, wenn Sie auch kurz ein paar Worte dazu schreiben würden: Wo sind Sie? Warum machen Sie mit?

Falls Sie nicht bei sozialen Diensten angemeldet sind, sich aber dennoch beteiligen möchten, können wir das für Sie übernehmen. Dazu müssten Sie uns lediglich möglichst bald nach der Fahrt Ihre Bilder (max. zwei pro Tour) und ein paar Infos schicken (markus.nielbock@hoffnungsbaum.de).

Die Ausrichter sammeln gerne Informationen zu den insgesamt gefahrenen Strecken. Dazu nutzen sie den Fitnessservice STRAVA. Nach Anmeldung kann man dort die Kilometer pro Radtour eintragen. Das geht bevorzugt mit elektronischen Assistenten wie Fitnessarmbändern oder Sportuhren. Die Strecken können aber auch händisch eingetragen werden. Es handelt sich beim „Million Dollar Bike Ride“ nicht um einen Wettstreit. Es ist egal, wer wie viel Kilometer über welche Zeit ableistet.

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