Team NBIA Disorders sammelt 120.000 Dollar für Gentherapie-Forschung im Rahmen des Million Dollar Bike Ride 2025

Die NBIA Disorders Association und ihre engagierten Familien haben erneut einen starken Eindruck bei der diesjährigen Million Dollar Bike Ride (MDBR) hinterlassen, die am 14. Juni in Philadelphia und bei lokalen Veranstaltungen in ganz Nordamerika stattfand. Dank der unglaublichen Unterstützung der Gemeinschaft übertraf das Team NBIA Disorders die Spendenziele für BPAN und INAD und sammelte 120.000 Dollar für die Gentherapieforschung.

Die BPAN-Initiative des Teams NBIA Disorders übertraf dank großzügiger Spenden und Partner, die den Betrag verdoppelten, ihr Spendenziel von 50.000 Dollar bei weitem. Maddie B’s Army, Isabel’s Chance sowie Sherri Hansen und Peter Pawlowski sagten gemeinsam eine Spende in Höhe von 50.000 Dollar zu, wodurch sich die Wirkung jedes gesammelten Dollars verdoppelte. Zusammen mit den Spenden der Gemeinde und der Unterstützung durch andere BPAN-Stiftungen belief sich die Gesamtsumme für die BPAN-Gentherapie am Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) auf fast 110.000 Dollar.

Teilnehmer aus aller Welt schlossen sich der Aktion zu Ehren ihrer Kinder mit BPAN an. In Ottawa, Kanada, fuhr Pete Roy-Smith zusammen mit seiner Familie und anderen Feuerwehrleuten zu Ehren seiner Tochter Poppy mit. Unterdessen versammelte die Familie Smith Unterstützer in Shelby, North Carolina, zu einer lokalen Radtour und Wanderung zu Ehren von Georgia Smith. Beide Familien mobilisieren seit vielen Jahren ihre Gemeinden für diese Veranstaltung.

In Philadelphia ging eine engagierte Gruppe von Radfahrern als Teil des Teams NBIA Disorders zu Ehren von Quinn Stronski auf die Straße. Ihre Familie wurde vertreten durch ihren Vater Paul Stronski, ihren Onkel Andy Horowitz und ihre Cousins Helena Horowitz und Patrick Stronski, die alle mitfuhren, um den Fortschritt in der BPAN-Gentherapie voranzutreiben. Ihr Engagement trug, wie das vieler anderer, maßgeblich zum großen Erfolg dieses Tages bei.

Ein besonderer Dank gilt den Freiwilligen, die dazu beigetragen haben, die Veranstaltung zu ermöglichen. Unter ihnen waren die Familien Florio und Mollins, die die Raststätte in der Crefeld Street betreuten und den Radfahrern den ganzen Tag über Getränke, Snacks und die dringend benötigte Ermutigung boten.

In diesem Jahr wurde das Team NBIA Disorders erweitert, um Spendenaktionen für mehrere NBIA-Erkrankungen, darunter INAD/PLAN, durchzuführen. Die NBIA Disorders Association versprach, die ersten 5.000 Dollar, die für die INAD-Gentherapieforschung gesammelt wurden, zu verdoppeln, und die Unterstützer erreichten und übertrafen dieses Ziel schnell.

Durch die gemeinsamen Bemühungen kamen 10.604 Dollar zusammen, um das Gentherapieprojekt der INADcure Foundation zu unterstützen. Zu den engagierten Teilnehmern gehörte Matthew Ritzman, der mit seiner Tochter Josie, die an PLAN leidet, in Kalifornien mitfuhr und damit das Engagement seiner Familie für die Förderung der INAD-Forschung und die Sensibilisierung an der Westküste unter Beweis stellte.

Von Philadelphia bis Kanada, North Carolina und darüber hinaus demonstrierte die Präsenz des Teams NBIA bei der Million Dollar Bike Ride die Kraft einer vereinten Gemeinschaft für seltene Krankheiten. Zu den Spendern gehörten einzelne Familien, Stiftungen, Fundraising-Teams und großzügige Unterstützer wie die Roth Family Foundation, Poppy’s Path und die Familie Tziola. Die NBIA Disorders Association ist allen, die an der diesjährigen MDBR teilgenommen haben, zutiefst dankbar.

Jeder gefahrene Kilometer und jeder gesammelte Dollar nährt die Hoffnung auf bessere Behandlungsmethoden und eines Tages sogar auf Heilungsmöglichkeiten.

Übersetzung und Bearbeitung eines Artikels aus dem Newsletter der NBIA Disorders Association vom Juni 2025
https://nbiadisorders.org/news-events/nbia-newsletters/