Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurogeneration) ist derzeit mit etwa 40 % aller Diagnosen die häufigste Variante von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

„Nach anfänglichen Schwierigkeiten, mit der Diagnose umzugehen, haben wir nun vor 2 Wochen damit begonnen, Spendengelder einzusammeln und diese doch sehr seltene Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen“, erzählt Oliver Feiler. Die Familie arbeitet eng zusammen mit dem Kinderkrankenhaus Great-Ormond-Street Hospital (GOSH) in London und der Wissenschaftlerin und Medizinerin Prof. Manju Kurian. Sie ist weltweit eine der führenden Kinderneurologinnen und Expertin für NBIA.

Kelly Sayers und Oliver Feiler haben vor kurzem begonnen, im Freundeskreis und ihren beruflichen Netzwerken um Unterstützung zu bitten. Hierzu haben sie die Spendenkampagne „Emily Feiler’s Fight“ gegründet: https://www.justgiving.com/fundraising/emilyfeilersfight

Doch damit wollen sie es nicht belassen, sondern jedes Jahr mehrere Fundraising-Events organisieren, um stetig weitere Spenden für die Erforschung der Erkrankung zu sammeln und auf eine Therapie hinzuarbeiten. Unter den Ideen befindet sich die Besteigung der drei höchsten Berge in Großbritannien sowie diverse Marathons für BPAN. Die Familie hat zudem gute Kontakte zu Prominenten aus Sport und Gesellschaft, die als Multiplikatoren für ihr Anliegen fungieren können.

Einen Erfolg in dieser Hinsicht konnten Kelly und Oliver bereits erzielen. Die BBC wird einen kurzen Bericht über Emily und BPAN produzieren und landesweit ausstrahlen. Frühere ähnliche Sendungen konnten dazu beitragen, ein erhebliches Spendenaufkommen zu generieren.