MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2023/

Insgesamt sammelte das Team 64.188 Dollar, einschließlich der Anmeldegebühren und 12.220 Dollar aus einer weiteren Spendenaktion. Die UPenn hat weitere 30.000 Dollar beigesteuert, und weitere 25.814 Dollar gingen an den BPAN-Fonds, weil der Empfänger des Zuschusses des den MDBR 2019, Dr. Paul Lockhart aus Melbourne, Australien, während der Pandemie in Schwierigkeiten geriet und diesen Betrag nicht ausgeben konnte. Insgesamt stehen also 120.000 Dollar für zwei BPAN-Forschungsstipendien in Höhe von 60.000 Dollar zur Verfügung. UPenn wird die Zuschüsse verwalten und hat BPAN-Forscher aufgefordert, bis zum 15. September 2023 eine einseitige Absichtserklärung einzureichen. Vollständige Bewerbungen auf Einladung wurden am 16. Oktober 2023 fällig. Weitere Informationen finden Sie in der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen auf der Website der NBIA Disorders Association (NBIA DA): https://www.nbiadisorders.org/research/grants-program-funding-opportunities

Wie in den vergangenen Jahren schreibt die NBIA DA die Bewerbungskriterien und wählt die Gutachter aus. Außerdem wird die NBIA DA von den Forschenden auf dem Laufenden gehalten, damit die NBIA-Gemeinschaft über die Fortschritte informiert werden können. Der Förderzeitraum läuft vom 1. Februar 2024 bis zum 31. Januar 2025.

Teilnehmer des Teams „NBIA Disorders“ am Tag des Rennens in Philadelphia. Bild: NBIA DA

Der MDBR fand sowohl persönlich als auch virtuell statt, eine beliebte Option aus der Pandemiezeit, die es NBIA-Familien, die nicht nach Philadelphia reisen können, ermöglicht teilzunehmen. Insgesamt gab es 29 Teammitglieder, die Spenden sammelten, fuhren, ehrenamtlich arbeiteten und andere ermutigten, für sie zu spenden. Die Freiwilligen des Teams „NBIA Disorders“ waren auch an einer Raststation mit Wasser und Snacks für die Radfahrer im Einsatz.

Während wir die außergewöhnliche Leistung von „NBIA Disorders“ feiern, würdigen wir auch die Großzügigkeit der Spender und Unterstützer, die diesen Erfolg möglich gemacht haben. Ihre Beiträge, sowohl finanzieller als auch emotionaler Art, haben wesentlich dazu beigetragen, die Forschung zu BPAN, der inzwischen häufigsten NBIA-Erkrankung, voranzutreiben.

Leicht veränderte Übersetzung des Originalartikels von Patricia Wood aus dem September-Newsletter der NBIA DA:
https://www.nbiadisorders.org/images/newsletters/NBIA_Disorders_Association_September_2023_Newsletter.pdf

Radfahren für BPAN-Forschung – Million Dollar Bike Ride 2023

Radfahren für BPAN-Forschung – Million Dollar Bike Ride 2023

Auch in diesem Jahr sammelt der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia Spenden für die Erforschung seltener Erkrankungen. Die 10. Ausgabe des Benefizradrennens wird am 10. Juni 2023 stattfinden. 

https://www.milliondollarbikeride.org/

Erneut ist es möglich, virtuell teilzunehmen. Das gibt uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln von Spenden oder indem man tatsächlich mitradelt, dabei Spaß hat und gleichzeitig mit Fotos auf NBIA und speziell BPAN aufmerksam macht.

Dieses Jahr sind 39 verschiedene Organisationen am Start und die NBIA-Variante BPAN wird wieder durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA vertreten.

Das interessante am MDBR ist, dass die eingesammelten Spenden bei einer Summe zwischen US$ 20.000 – 30.000 von der University of Pennsylvania verdoppelt werden. Im letzten Jahr konnte so ein Forschungsstipendium für BPAN in Höhe von $ 69.755 an Professor Bertrand Mollereau, an der ENS-Lyon in Frankreich vergeben werden. Unser Ziel ist es, auch 2023 zusammen mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 zu übertreffen, um wieder ein neues Forschungsprojekt anzustoßen!

Sie können selbst als Teilnehmer virtuell mitmachen und ihre Aktivitäten dokumentieren oder einfach spenden. Offiziell muss sich allerdings jeder aktive Teilnehmer registrieren. Virtuelle Teilnahmen sind jedoch kostenlos. Bitte registrieren Sie sich hier: https://www.milliondollarbikeride.org/2023-cyclist-registration

Markus Nielbock hat auch diesmal wieder eine Spendenseite angelegt: https://charity.pledgeit.org/f/Cj497fpqdR Über diese Seite können Sie per Kreditkarte direkt an die Ausrichter des MDBR für die BPAN-Forschung spenden.

Eindrücke vom letzten Jahr, Video: NBIA DA

Wie in den letzten Jahren können Sie jedoch Ihre Spenden auch an Hoffnungsbaum überweisen. Wir sammeln als „Team BPAN Germany“ diese Gelder und überweisen sie dann an unsere Partner in den USA. Auf diese Weise erhalten Sie für Ihre Spende von uns einen Nachweis für die Steuerabrechnung. Bitte geben Sie dafür als Verwendungszweck „MBDR 2023“ oder „Team BPAN Germany“ an. Nutzen Sie am besten dafür unser Online-Spendenformular: https://www.hoffnungsbaum.de/spenden/

Sie alle sind ab sofort aufgerufen, mit Freunden, Verwandten, Bekannten, Prominenten, Sportlern, Kollegen, Sponsoren, … Teil dieses Teams zu werden und für die BPAN-Forschung zu radeln und Spenden zu sammeln. Animieren Sie Menschen in ihrem Umfeld mitzumachen. Starten Sie Aktionen in Ihrer Umgebung und machen Sie auf BPAN aufmerksam.

Veröffentlichen Sie Fotos und Videos in den sozialen Medien, um auf die Aktion aufmerksam zu machen, unter den Hashtags: #MDBR2023 und #TeamBPANGermany bzw. auf Twitter und Instagram @MDBRide4Rare und auf Facebook @milliondollarbikeride. Nutzen Sie in Fotos und Videos unser Team BPAN Germany Plakat. Sie können uns auch Bilder schicken, zur Veröffentlichung auf dieser Seite oder auf unserer Team-Website.

Sie können Ihren Strecken gerne über das STRAVA-Portal des MDBR dokumentieren: https://www.milliondollarbikeride.org/strava

Wir sind sehr zuversichtlich, dass wir mit Ihrer Unterstützung und gemeinsam mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 übertreffen und wieder eine Verdopplung der Spendensumme erreichen.

Ansprechpartner für das „Team BPAN Germany“ des MDBR 2023 ist Markus Nielbock: markus.nielbock@hoffnungsbaum.de

 
 

Fundraising-Aktion des Lions-Club Mühlacker für Hoffnungsbaum e.V.

Fundraising-Aktion des Lions-Club Mühlacker für Hoffnungsbaum e.V.

Mühlacker, Dezember 2022: Im Rahmen eines Club-Abends des Lions-Club Mühlacker hatte das Hoffnungsbaum e.V. Vorstandsmitglied Tiemo Durm die Möglichkeit einen Vortrag über den Verein sowie dessen Ziele und Hintergründe zu halten. Die Inhalte stießen beim Lions-Club Mühlacker auf eine große Resonanz, weshalb im Rahmen derer Vorstandssitzung und Mitgliederversammlung beschlossen wurde, Hoffnunsgbaum e.V. über eine geeignete Fundraisingaktion zu unterstützen.

Bild: Spendenübergabe – 5000 € vom Lions-Club Mühlacker an Hofnungsbaum e.V.

Dieses Vorhaben wurde auch direkt in die Tat umgesetzt und der gesamte Erlös des Verkaufsstandes des Lions-Club auf dem Weihnachtsmarkt Mühlacker zugunsten von Hoffnungsbaum e.V. gespendet. Der Vorstand des Lions-Club beschloss sogar, die gesammelte Summe aus Essen- und Getränkeverkäufen auf glatte 5.000€ aufzurunden und Hoffnungsbaum e.V. zur Unterstützung weiterer sinnvoller und hochwertiger Forschungsvorhaben im Themenfeld der PKAN-Forschung zur Verfügung zu stellen.

Hoffnungsbaum e.V. möchte sich hierfür erneut herzlich für das Engagement und die Hilfsbereitschaft des Lions-Club Mühlacker bedanken!

Da im Rahmen dieses Vortrages und auch des seither bestehenden Kontaktes zw. Vorstand Lions-Club und Tiemo Durm ggf. weitere potentielle Organisationen akquiriert werden können, möchten wir im Rahmen der AG Fundraising nochmals auf die enorme Reichweite und Chance solcher Aktionen aufmerksam machen und alle Vereinsmitglieder sowie Hoffnungsbaum-Unterstützer zu ähnlichen Aktionen motivieren. Diverses Informationsmaterial sowie allg. Hilfestellungen zur Durchführung solcher Aktionen können jederzeit bei uns angefragt werden. Nur Mut – jede einzelne Aktion zählt und hilft hoffentlich irgendwann wirksame Therapien für die Betroffenen entwickeln und umsetzen zu können.

Glühweinstand zu Gunsten von Hoffnungsbaum und Team Bananenflanke

Glühweinstand zu Gunsten von Hoffnungsbaum und Team Bananenflanke

Die Sandkastenfreunde, Melanie Schratzenstaller, Michael Bogner, Stephan Thalhammer, Stefan Huber, Ramona Klement und Lisa Kaltenecker, aus Eberspoint (südlich von Landshut) veranstalteten am ersten Dezemberwochenende nach zwei Jahren Pause wieder einen Glühweinstand zugunsten wohltätiger Zwecke.

Die Sandkastenfreunde mit Bananenflanker

Melanie Aigner ist die Logopädin von meinem Sohn Laurin, der an BPAN erkrankt ist. So freut es mich sehr, dass die sechs Freunde in diesem Jahr den Erlös des Verkaufs je zur Hälfte dem Team Bananenflanke Landshut e.V. und Hoffnungsbaum e.V. zukommen lassen. Insgesamt kamen rund 2800 € zusammen und Hoffnungsbaum hat 1400 € für die BPAN-Forschung erhalten. Außerdem haben wir die schöne Stimmung am Stand mit Lagerfeuer sehr genossen. Vielen, vielen Dank für diese tolle Spendenaktion!

Das Team Bananenflanke ist ein innovatives Fußballprojekt speziell für Kinder mit geistiger Beeinträchtigung. Durch erlebnispädagogische Einflüsse werden Emotionen geweckt, die dazu beitragen, Persönlichkeit und soziale Kompetenzen zu entwickeln. Die Bananenflanken-Kicker trainieren regelmäßig auch in Landshut unter fachlicher Anleitung in ihrem Team Bananenflanke Landshut e.V.. Die Punktspiele/Turniere werden auf mobilen Street-Soccer-Courts gespielt. Austragungsorte sind öffentliche Plätze, um den Sport dahin zu bringen, wo er hingehört: in die Mitte der Gesellschaft. Das Motto lautete: Fußball kennt keine Grenzen! Weitere Infos unter: https://www.team-bananenflanke.de/

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022 wieder ein voller Erfolg!

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022 wieder ein voller Erfolg!

Video: NBIA DA

Es hat wieder geklappt – auch 2022 konnte im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR, https://www.milliondollarbikeride.org/) der University of Pennsylvania in Philadelphia die Marke von US$ 20.000 weit überschritten werden: Es kamen fast US$ 39.000 an Spendengeldern zusammen!

Das interessante am MDBR ist, dass die eingesammelten Spenden bei einer Summe zwischen US$ 20.000 und 30.000 von der University of Pennsylvania verdoppelt werden. Dadurch wurden aus den gesammelten US$ 38.735 rund US$ 68.735, die nun wieder für ein eues BPAN-Forschungsprojekt ausgeschrieben werden können.

Zwar kehrte dieses Benefizradrennen in diesem Jahr wieder zum ursprünglichen Modus als Liveveranstaltung in Philadelphia, USA, zurück. Allerdings konnten Menschen aus aller Welt erneut auch virtuell teilnehmen. Das gab uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein, um zusammen mit unserer Partnerorganisation in den USA, der NBIA Disorders Association (NBIA DA), Spendengelder für die NBIA-Variante BPAN zu sammeln. Hoffnungsbaum e.V. rief in Deutschland zum Spenden auf. So rief auch Noah Rusch mit seiner Familie wieder zum Radeln für seinen Sohn Laurin auf und lud wie im letzten Jahr Freunde, Verwandte und Bekannte ein, zu ihm zu radeln, wo die Gäste mit Pizza aus dem Holzofen verköstigt wurden. Im Gegenzug brachten die Gäste reichlich Spenden für die BPAN-Forschung mit. So kamen durch diese Aktion knapp 2.980 € zusammen. Aber auch andere Familien sammelten Spenden und so kamen weitere 1680 € zusammen. Hoffnungsbaum e.V. konnte also die stolze Summe von 4.660 € (US$ 4.867) in die USA transferieren. Wir sind allen Spendern, aber auch den vielen Helfern, die diesen Erfolg möglich gemacht haben, sehr dankbar!

Eindrücke vom MDBR 2022 in den USA und von der Aktion „Radeln für Laurin“:

Fotos: Noah Rusch

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurogeneration) ist derzeit mit etwa 40 % aller Diagnosen die häufigste Variante von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

„Nach anfänglichen Schwierigkeiten, mit der Diagnose umzugehen, haben wir nun vor 2 Wochen damit begonnen, Spendengelder einzusammeln und diese doch sehr seltene Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen“, erzählt Oliver Feiler. Die Familie arbeitet eng zusammen mit dem Kinderkrankenhaus Great-Ormond-Street Hospital (GOSH) in London und der Wissenschaftlerin und Medizinerin Prof. Manju Kurian. Sie ist weltweit eine der führenden Kinderneurologinnen und Expertin für NBIA.

Kelly Sayers und Oliver Feiler haben vor kurzem begonnen, im Freundeskreis und ihren beruflichen Netzwerken um Unterstützung zu bitten. Hierzu haben sie die Spendenkampagne „Emily Feiler’s Fight“ gegründet: https://www.justgiving.com/fundraising/emilyfeilersfight

Doch damit wollen sie es nicht belassen, sondern jedes Jahr mehrere Fundraising-Events organisieren, um stetig weitere Spenden für die Erforschung der Erkrankung zu sammeln und auf eine Therapie hinzuarbeiten. Unter den Ideen befindet sich die Besteigung der drei höchsten Berge in Großbritannien sowie diverse Marathons für BPAN. Die Familie hat zudem gute Kontakte zu Prominenten aus Sport und Gesellschaft, die als Multiplikatoren für ihr Anliegen fungieren können.

Einen Erfolg in dieser Hinsicht konnten Kelly und Oliver bereits erzielen. Die BBC wird einen kurzen Bericht über Emily und BPAN produzieren und landesweit ausstrahlen. Frühere ähnliche Sendungen konnten dazu beitragen, ein erhebliches Spendenaufkommen zu generieren.

Foto: Kelly Sayers

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