Vivienne mit ihren Eltern,
Foto: Familie Helmold

Mehrfach berichtete seitdem die regionale Presse in Niedersachsen über die Familie, so zum Jahreswechsel die Peiner Allgemeine Zeitung in einem Online Artikel.
Und im März berichtete die Braunschweiger Zeitung im Peiner Lokalteil in berührender Weise über Vivienne, ihre Familie und ihr Engagement, mit Hilfe von Hoffnungsbaum e.V. die Forschung zu fördern. Beide Artikel sind online verfügbar.

Hoffnungsbaum bedankt sich herzlich bei Familie Helmold, die mit ihrer Aktion seit Dezember bis heute 3.225,61 Euro für den PKAN-Forschungsfonds erzielt hat. Unser Dank gilt auch allen weiteren PKAN-Familien und allen Spendern, die diese und andere PKAN-Spendenaktionen bisher unterstützt haben. Hoffnungsbaum e.V. hat begonnen, eine Mittelverwendung für ein PKAN-Forschungsprojekt vorzubereiten.

PKAN ist seit 2001 sicher diagnostizierbar und wird seitdem intensiv erforscht, mit vielen Fortschritten, insbesondere im Hinblick auf Erkenntnisse zu den zugrundeliegenden Pathomechanismen, aber auch mit einigen Rückschlägen und unerwarteten Wendungen. Dies ist bei Forschung an neurodegenerativen Erkrankungen nicht anders als in der Krebsforschung. Aber die PKAN-Forschung steht nicht mehr am Anfang der Erkenntnisse, sondern die Wissenschaftler sind zunehmend auf dem Weg zu Therapien, die hoffentlich schon in näherer Zukunft diese Erkrankung verbessern, aufhalten oder gar heilen können.

Wenn Sie auch für die PKAN-Forschung spenden möchten, können Sie dies gern tun mit dem Vermerk: „PKAN“ oder „Vivienne“ auf das Spendenkonto von Hoffnungsbaum e.V..

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Familie Bianchi hat letztes Jahr die Diagnose PKAN für ihren heute 3-jährigen Sohn Giulio erhalten. Die Eltern haben daraufhin zugunsten der PKAN-Erforschung eine Spendenaktion über Paypal und eine Weihnachtskartenaktion im privaten Umfeld ins Leben gerufen und machen durch das Tragen von selbst entworfenen T-Shirts mit dem Logo „Fight NBIA“ auf die Erkrankung ihres jüngsten Sohnes und auf Hoffnungsbaum e.V. aufmerksam.

Die Eltern Tony und Melanie Bianchi mit Leonardo und Giulio (v.l.n.r.)

Freunde und Bekannte, aber auch fremde Menschen, die Giulios Schicksal berührt, haben im Rahmen der Paypal-Aktion zahlreich gespendet für den PKAN-Forschungsfonds von Hoffnungsbaum e.V. In kurzer Zeit kamen mehr als 10.000 € zusammen. Außerdem haben Giulios Eltern die Weihnachtskarten, die Hoffnungsbaum e.V. im letzten Jahr an alle NBIA-Familien verschickt hatte, für eine Spendenaktion im Kreis ihrer Verwandten und Freunde genutzt und dabei insgesamt 5.000 € für die Erforschung von Giulios Krankheit gesammelt.
Denn obwohl bereits mehrere Therapiemöglichkeiten in der Erforschung sind oder waren, ist bis jetzt noch kein Medikament oder keine sonstige Therapie gefunden, die das Fortschreiten dieser schweren fortschreitenden Erkrankung stoppen oder PKAN heilen könnte. PKAN kommt im Rahmen der sehr seltenen NBIA-Erkrankungen recht häufig vor, betrifft überwiegend Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und ist global verbreitet.

Die Familie hat auch eine Instagram-Seite veröffentlicht unter: https://www.instagram.com/love_giulio/

Wenn Sie auch für die PKAN-Forschung spenden möchten, können Sie dies gern tun mit dem Vermerk: „PKAN“ oder „Giulio“ auf das Spendenkonto von Hoffnungsbaum e.V..

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