Neues von Milly und ihrer Mission
Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie vorgestellt:
Emilia hat BPAN. Vor etwa einem Jahr haben die Eltern der heute 5-Jährigen Milly, Rebecca und Markus Nielbock, die Diagnose erhalten. Bald darauf haben sie sich mit Hoffnungsbaum e.V. in Verbindung gesetzt und die Familie ist unserer NBIA-Selbsthilfeorganisation beigetreten. Schon im Sommer 2017 hat Familie Nielbock dann mit Hilfe einer eigenen Website unter dem Namen „Millys Mission“ eine Spendenaktion zur Unterstützung der BPAN-Forschung ins Leben gerufen.
Auf der Website lernen Sie auch die berührende Geschichte von Milly und ihrer Familie näher kennen und erhalten Einblicke in das Leben Millys mit dieser Unterform von NBIA, die 2012, in Millys Geburtsjahr, erstmals beschrieben wurde und derzeit eine der am schnellsten wachsenden NBIA-Patientengruppen betrifft.
Inzwischen sind bei Hoffnungsbaum e.V. zugunsten der BPAN-Forschung mehr als 4.500 € zusammengekommen. Sie können weiter mithelfen, Therapiemöglichkeiten für BPAN zu erforschen. Auf dieser Spendenhomepage erfahren Sie mehr. Wichtig: Bitte kennzeichnen Sie Ihre Spende für die BPAN-Forschung immer mit „BPAN“!
Außerdem berichtet am 12.01.2018 die Rhein-Neckar-Zeitung über Milly und die Spenden-Aktion zugunsten der BPAN-Forschung.
In einigen Monaten sollen die bis dahin gesammelten Spenden in ein BPAN-Forschungsstipendium einfließen, das von der NBIA Disorders Association ausgeschrieben und vergeben wird.
Foto: Sonia Epple
