Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission

von | 28. Februar 2019

Am 28. Februar ist internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Rund um den Globus finden bereits seit Tagen und auch heute zahlreiche Veranstaltungen aus diesem Anlass statt. Auch das Interesse der Medien ist groß.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll darauf aufmerksam machen, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben und welche Probleme durch die Seltenheit in der medizinischen Versorgung und auch in der Erforschung dieser meistens unheilbaren chronischen Erkrankungen auftreten.

Auch NBIA-Familien aus unserem Verein beteiligen sich an diesem Aktionstag. Bei der  Veranstaltung in Ulm steht heute ein Infotisch zu Hoffnungsbaum e.V. und in einem Vortrag stellen unser Vorstandsmitglied Noah Rusch und unser Vereinsmitglied Tiemo Durm am Nachmittag die Arbeit unserer kleinen Patientenorganisation vor.

In der Rhein-Neckar-Zeitung ist heute ein Artikel über Emilia (Milly) Nielbock und ihre Familie erschienen, der auch auf die von Millys Eltern ins Leben gerufene Spendenaktion Millys Mission aufmerksam macht. Milly lebt mit BPAN, einer der häufigeren Varianten der Gruppe der NBIA-Erkrankungen. Hier geht es zum Artikel.

Die rechtzeitig zum Tag der Seltenen Erkrankungen völlig neu gestaltete Website zu Millys Mission finden Sie hier.

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