Spontane Spendenaktion erzielt mehr als 15.000 € für die PKAN-Forschung
Familie Bianchi hat letztes Jahr die Diagnose PKAN für ihren heute 3-jährigen Sohn Giulio erhalten. Die Eltern haben daraufhin zugunsten der PKAN-Erforschung eine Spendenaktion über Paypal und eine Weihnachtskartenaktion im privaten Umfeld ins Leben gerufen und machen durch das Tragen von selbst entworfenen T-Shirts mit dem Logo „Fight NBIA“ auf die Erkrankung ihres jüngsten Sohnes und auf Hoffnungsbaum e.V. aufmerksam.
Die Eltern Tony und Melanie Bianchi mit Leonardo und Giulio (v.l.n.r.)
Freunde und Bekannte, aber auch fremde Menschen, die Giulios Schicksal berührt, haben im Rahmen der Paypal-Aktion zahlreich gespendet für den PKAN-Forschungsfonds von Hoffnungsbaum e.V. In kurzer Zeit kamen mehr als 10.000 € zusammen. Außerdem haben Giulios Eltern die Weihnachtskarten, die Hoffnungsbaum e.V. im letzten Jahr an alle NBIA-Familien verschickt hatte, für eine Spendenaktion im Kreis ihrer Verwandten und Freunde genutzt und dabei insgesamt 5.000 € für die Erforschung von Giulios Krankheit gesammelt.
Denn obwohl bereits mehrere Therapiemöglichkeiten in der Erforschung sind oder waren, ist bis jetzt noch kein Medikament oder keine sonstige Therapie gefunden, die das Fortschreiten dieser schweren fortschreitenden Erkrankung stoppen oder PKAN heilen könnte. PKAN kommt im Rahmen der sehr seltenen NBIA-Erkrankungen recht häufig vor, betrifft überwiegend Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und ist global verbreitet.
Die Familie hat auch eine Instagram-Seite veröffentlicht unter: https://www.instagram.com/love_giulio/
Wenn Sie auch für die PKAN-Forschung spenden möchten, können Sie dies gern tun mit dem Vermerk: „PKAN“ oder „Giulio“ auf das Spendenkonto von Hoffnungsbaum e.V..
