Ein großes Dankeschön an Patricia Wood, der Gründerin der NBIA Disorders Association

Ein neues Kapitel beginnt - Patricia Wood, die Gründerin der NBIA Disorders Association hat Ende...

Neue Erkenntnisse zu MPAN: Patientenzellen im Labor geben wichtige Hinweise

Unter der Leitung von Prof. Dr. Lena Burbulla an der LMU München hat ein internationales Team mit...

Behandlungsleitlinie für PLAN/INAD veröffentlicht

Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure...

Doppelter Geburtstag erzielt stattliche Spendensumme für MPAN-Forschung

Michael Dullnig und seine Frau Birgit feierten im September 2025 gemeinsam ihren 50. Geburtstag...

PKAN-Gentherapie schreitet mit FDA-Pre-IND-Meeting voran

Das PKAN-Gentherapieprojekt unter der Leitung des NBIAcure-Teams an der Oregon Health &...

NIH fördert PKAN-Forschung am St. Jude Children’s Research Hospital mit 3,6 Mio Dollar

Das St. Jude Children's Research Hospital hat vom National Institutes of Health (NIH) eine...

3D-Hirnorganoide für die BPAN-Gentherapie entwickelt

Prof. Manju Kurian vom University College London (UCL) hat kürzlich ein durch den Million Dollar...

Die Forschung zu Herzglykosiden geht mit Tests am BPAN-Mausmodell in die nächste Runde

Prof. Manju Kurian vom University College London (UCL) im Vereinigten Königreich leitet ein neu...

INADcure macht Fortschritte bei der Einreichung eines Antrags für eine Gentherapie bei der FDA

Die INADcure Foundation hat einen weiteren wichtigen Meilenstein in ihren Bemühungen erreicht,...

BPAN-Forschungsprojekt in Köln – inspiriert durch Berichte von Familien

Fünf NBIA-Patientenorganisationen aus Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen und den USA...

Spendenaufrufe

Hier finden Sie Spendenaufrufe, die von Hoffnungsbaum unterstützt werden.

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine Geschenkspende zu generieren. Man spendet ganz normal, kann aber zusätzlich eine Urkunde mit verschiedenen Motiven generieren und einen Absender und Empfänger der Spende...

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NBIA-Gentherapie Updates

NBIA-Gentherapie Updates

Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine beeindruckende Spende in Höhe von 1,2 Millionen Dollar hat es der PKAN-Gentherapie (Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration) ermöglicht, einen großen Schritt nach vorn zu...

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MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier:...

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Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN...

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