Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig.

Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie dieses berührende Video produziert. Darin bedankt sie sich zu Weihnachten – auch im Namen und mit zahlreichen Bildern von vielen anderen MPAN-Betroffenen in aller Welt – bei den Menschen, die gespendet haben. Diese Spenden sollen dazu beitragen, die genauen Krankheitsmechanismen aufzudecken, die zur Erkrankung führen und für MPAN Therapien zu finden, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. Wie alle NBIA-Erkrankungen ist MPAN bislang unheilbar.

Mehr als 10.000 Euro sind seit Ende November bis jetzt auf dem Spendenkonto von Hoffnungsbaum zugunsten der MPAN-Forschung e.V. eingegangen, um diesem Ziel näher zu kommen. Der Anfang ist gemacht…

Herzlichen Dank auch von uns in der Hoffnungsbaum-Zentrale an alle Spender!

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“ auf die
Situation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht.

Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose MPAN für ihre 12jährige Tochter Maya erhalten. Bestürzt mussten sie erfahren, dass die Erkrankung – wie alle NBIA-Formen bislang unheilbar ist und dringend weiter erforscht werden muss. Deshalb ist sie an die Öffentlichkeit gegangen und hat in Kooperation mit Hoffnungsbaum e.V. begonnen,  mit Hilfe einer Crowdfunding-Website Geld für die MPAN-Forschung zu sammeln. Wer für die MPAN-Forschung spenden möchte, kann seine Überweisung an das bekannte Spendenkonto von Hoffnungsbaum senden.Wichtig ist es, dass als Verwendungszweck „MPAN“ oder auch „Maya“ angegeben wird.

MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration) gehört zu den vier häufigsten Formen der sehr seltenen NBIA-Erkrankungsgruppe und führt außer zu den charakteristischen Eisenablagerungen in den Basalganglien unaufhaltsam zu Bewegungsstörungen und weiteren Symptomen, die das Leben sehr beeinträchtigen.“