In Lauterbach wurde am 1. Juni 2019 eine große Benefizveranstaltung durchgeführt. Das Schicksal der 12jährigen Maya, die an der NBIA-Variante MPAN erkrankt ist, bewegt den ganzen Ort, viele weitere Menschen im Saarland und darüber hinaus. Sie alle möchten Maya und ihren Leidensgenossen mit MPAN helfen und so sind schon viele Spendengelder zusammengekommen. Die beste Hilfe ist natürlich eine wirksame Therapie, die den schlimmen Krankheitsverlauf aufhält. Aber eine solche Therapie gibt es noch nicht. Dafür ist umfangreiche und zeitaufwendige weitere Forschung nötig.

Denn bei MPAN gibt es große Forschungsdefizite, weil zu wenige Forscher weltweit daran arbeiten, die finanziellen Mittel für die Durchführung nachhaltiger, aussichtsreicher MPAN-Projekte bisher nicht ausreichten und insbesondere wesentliche Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung noch fehlen, um einen Durchbruch zu erzielen.
Stephanie Matthiesen, Mayas Mutter, berichtet in bewegenden Worten über die große Hilfsbereitschaft der Menschen in ihrer Region: „Edeltraud Closen vom Gasthaus zum Warndt hatte unsere Maya anfangs noch nicht persönlich gekannt. Und dennoch haben sie und ihr Team mit toller Unterstützung der Kameraden der Freiwilligen Feuerwehr Lauterbach innerhalb von knapp 2 Monaten ein Benefizfest für Maya auf die Beine gestellt, das seinesgleichen sucht: inklusive Straßensperrung, riesiger Tombola mit tollen Gewinnen von fantastischen Sponsoren und tollen Auftritten über den ganzen Tag hinweg. Für Essen und Trinken war bestens gesorgt und die Kinder konnten sich auf der Hüpfburg und an einer Feuerwehrleiter sowie beim Kistenstapeln austoben. Unfassbar viele Menschen waren da und jeder hat mit ganzem Einsatz mitgeholfen und ausgelassen mitgefeiert. Jede Umarmung, jedes liebe Wort und jedes Lächeln hat uns gut getan. Wir sind sehr dankbar dafür.“

„Der Erlös der Veranstaltung ist der totale Wahnsinn“, fügt sie hinzu. „Mehr als 19.000 Euro sind durch dieses Fest erzielt worden für die Forschung. Mit diesem Betrag vom Fest und den weiterhin von uns generierten Geldern haben wir bisher den unglaublichen Spendenbetrag von mehr als 120.000 Euro erreichen können. Das erfüllt uns mit Hoffnung, dass die MPAN-Forschung dadurch einen Anschub und nachhaltigen Auftrieb erfährt. Wir danken herzlich allen unseren Spendern“.

Hoffnungsbaum e.V. bemüht sich nach Kräften darum, die für die MPAN-Forschung nunmehr verfügbaren Mittel baldmöglichst für qualitätsgeprüfte Forschungsprojekte zu verwenden. Erforderlich sind Projekte, die die zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen bei MPAN aufklären, potentielle Therapieoptionen identifizieren oder in klinischen Studien die Wirksamkeit und Sicherheit von neuen Therapieansätzen überprüfen können. Das in der Benefizaktion gesammelte Geld wird einen substantiellen Beitrag dazu leisten.

Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig.

Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie dieses berührende Video produziert. Darin bedankt sie sich zu Weihnachten – auch im Namen und mit zahlreichen Bildern von vielen anderen MPAN-Betroffenen in aller Welt – bei den Menschen, die gespendet haben. Diese Spenden sollen dazu beitragen, die genauen Krankheitsmechanismen aufzudecken, die zur Erkrankung führen und für MPAN Therapien zu finden, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. Wie alle NBIA-Erkrankungen ist MPAN bislang unheilbar.

Mehr als 10.000 Euro sind seit Ende November bis jetzt auf dem Spendenkonto von Hoffnungsbaum zugunsten der MPAN-Forschung e.V. eingegangen, um diesem Ziel näher zu kommen. Der Anfang ist gemacht…

Herzlichen Dank auch von uns in der Hoffnungsbaum-Zentrale an alle Spender!

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“ auf die
Situation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht.

Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose MPAN für ihre 12jährige Tochter Maya erhalten. Bestürzt mussten sie erfahren, dass die Erkrankung – wie alle NBIA-Formen bislang unheilbar ist und dringend weiter erforscht werden muss. Deshalb ist sie an die Öffentlichkeit gegangen und hat in Kooperation mit Hoffnungsbaum e.V. begonnen,  mit Hilfe einer Crowdfunding-Website Geld für die MPAN-Forschung zu sammeln. Wer für die MPAN-Forschung spenden möchte, kann seine Überweisung an das bekannte Spendenkonto von Hoffnungsbaum senden.Wichtig ist es, dass als Verwendungszweck „MPAN“ oder auch „Maya“ angegeben wird.

MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration) gehört zu den vier häufigsten Formen der sehr seltenen NBIA-Erkrankungsgruppe und führt außer zu den charakteristischen Eisenablagerungen in den Basalganglien unaufhaltsam zu Bewegungsstörungen und weiteren Symptomen, die das Leben sehr beeinträchtigen.“