Projektförderungen

Hier sehen Sie, welche Forschungsprojekte wir mit welchen Summen gefördert haben. Wir finanzieren unsere Forschungsförderung in erster Linie aus Spenden von betroffenen Familien, ihren Verwandten, Freunden und Bekannten, sowie von Menschen und Einrichtungen, die das Schicksal der NBIA-Kinder, -Jugendlichen und -Erwachsenen berührt.

2022

€ 4.660

Establishing autophagy inducers as novel therapies in cellular and animal models of Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration (BPAN)
Bertrand Mollereau, Ecole Normale Supérieure Lyon (Frankreich)

Die durch den Million Dollar Bike Ride 2022 erzielte Spendensumme ergab einen Gesamt-Förderzuschuss der University of Pennsylvania und der NBIA Disorders Association in Höhe von $ 69.775,00. Hoffnungsbaum e.V. hat dafür der NBIA Disorders Association $ 4.867 aus der deutschen MDBR-Spendenaktion in 2022 zur Verfügung gestellt.

2022

$ 40,000

 

Uncovering mitochondrial signature, dopamine metabolism and alpha-synuclein status in MPAN patient-derived dopaminergic neurons
Lena Burbulla, Ludwig-Maximilians-Universität, Biomedizinisches Centrum, München, Deutschland

$ 0

Elucidating the role of NBIA-mutated protein–c19orf12 in lipid homeostasis and mitochondrial dysfunction
Rajnish Bharadwaj, University of Rochester (USA)

Die Förderung der beiden Projekte resultierten aus einer Ausschreibung von insgesamt $ 140,000, die eine Gemeinschaftsinitiative von Hoffnungsbaum e.V. mit den NBIA-Schwesterorganisationen, Aisnaf (Italien), NBIA Disorders Association (USA), Stichting Ijzersterk (Niederlande) war.

2022

$ 8,000

Best Practices in the Care and Management of People with PLAN
Susan Hayflick, Oregon Health & Science University (OHSU), Portland, OR, USA.

Die Gesamtkosten betragen $ 50.308,00. Diese Förderung ist eine Gemeinschaftsfinanzierung der PLAN-Patientenorganisation INAD Cure Foundation (USA) mit den NBIA-Schwesterorganisationen NBIA Disorders Association (USA), Aisnaf (Italien), Hoffnungsbaum e.V. hat seinen Anteil an der Förderung der NBIA Disorders Association zur Verfügung gestellt.

2021

$ 47,500

A High-Throughput Screen for PKAN Reversing Agents
Choukri Ben Mamoun, Yale-University, School of Medicine, New Haven, CT, USA

Gesamtkosten: $ 115,000. Dieser Forschungszuschuss war eine Gemeinschaftsfinanzierung mit den NBIA-Schwesterorganisationen AISNAF (Italien) und NBIA Disorders Association (USA).

2021

$ 5,000

Reversing Brain Iron Overload in BPAN by a Natural Small Molecule
Young-Ah Seo, University of Michigan

Die durch den Million Dollar Bike Ride 2021 erzielte Spendensumme ergab einen Gesamt-Förderzuschuss von  der University of Pennsylvania und der NBIA Disorders Association in Höhe von $ 66,366. Hoffnungsbaum e.V. hat dafür der  NBIA Disorders Association $ 5, 000 aus der deutschen MDBR-Spendenaktion zur Verfügung gestellt.

2020

€ 2.217

Deciphering the causes of mitochondrial network disruption in WDR45-defective cells and their contribution to the BPAN pathology
Fulvio Reggiori, University Medical Center Groningen

Die durch den Million Dollar Bike Ride 2020 erzielte Spendensumme ergab einen Gesamt-Förderzuschuss von  der University of Pennsylvania und der NBIA Disorders Association in Höhe von $ 71,471. Hoffnungsbaum e.V. hatdafür der NBIA Disorders Association € 2.217 aus der deutschen MDBR-Spendenaktion zur Verfügung gestellt.

2020

€ 151.540

Investigating C19orf12 functions in lipid metabolism
Arcangela Iuso, Institut für Neurogenomik am Helmholtz-Zentrum München, Deutschland

Dank der Spendenaktionen von Helf-Maya konnte Hoffnungsbaum dieses Projekt alleine fördern.

2019

€ 21.832

Mechanistic insights into iron accumulation in WDR45 mutant neurons linked to ß-propeller-associated neurodegeneration
Lena Burbulla, Northwestern University Chicago, IL, USA

Gesamtkosten: € 65.000. Dieser Forschungszuschuss war eine Gemeinschaftsfinanzierung mit den NBIA-Schwesterorganisationen AISNAF (Italien) und NBIA Disorders Association (USA).

2018/19

€ 6.000

Understanding and curing PKAN: advancements from the phenotypic rescue of a zebrafish model
Dario Finazzi, University of Brescia, Brescia, Italien

Gesamtkosten: € 22.000. Dieser Forschungszuschuss war eine Gemeinschaftsfinanzierung mit den NBIA-Schwesterorganisationen AISNAF (Italien) und NBIA Disorders Association (USA).

2018

€ 22.334

PANK2 gene therapy for treatment of PKAN and elucidation of disease biology
Lauriel Earley, University of North Carolina, Chapel Hill, USA

Gesamtkosten: € 39.500. Dieser Forschungszuschuss war eine Gemeinschaftsfinanzierung mit den NBIA-Schwesterorganisationen AISNAF (Italien) und NBIA Disorders Association (USA).

2016

€ 32.000

Internationales NBIA Patientenregister, angesiedelt an der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU)
koordiniert von Thomas Klopstock, Friedrich-Baur-Institut, München, Deutschland

Wie die NBIA-Biobank an der TU München wurde das Internationale NBIA-Patientenregister an der LMU München 2011-2015 im Rahmen des EU-geförderten FP7-Projekts TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) eingerichtet. Der Förderung von Hoffnungsbaum e.V. 2016 ist Teil einer kooperativen Finanzierung durch die Mitglieder der NBIA-Allianz, um das NBIA-Patientenregister und die Biobank als entscheidende NBIA-Forschungsinfrastruktur zu erhalten und weiterzuentwickeln. Die finanzielle Unterstützung durch die Mitgliedsorganisationen der NBIA-Allianz für Patientenregister und Biobank beläuft sich auf insgesamt € 84.400.

2011

$ 16,116.67 (€ 12.395,95)

Best Practices in the Care and management of People with NBIA
Susan Hayflick, Oregon Health & Science University, Portland, OR, USA

Gesamtkosten: $ 48,350.01. Dieses Förderstipendium war eine Gemeinschaftsfinanzierung mit den NBIA-Schwesterorganisationen AISNAF (Italien) und NBIA Disorders Association (USA).

2009

€ 15.000

Stimulation des Globus pallidus internus bei Patienten mit NBIA (vormals Hallervorden-
Spatz-Syndrom): Prospektive Analyse internationaler Therapie-Ergebnisse und Entwicklung
eines therapeutischen Algorithmus
Lars Timmermann, Amande Pauls, Universität zu Köln, Deutschland

2007

€ 12.000

Stimulation des Globus Pallidus bei NBIA: Behandlungsergebnisse und Entwicklung eines therapeutischen Algorithmus
Lars Timmermann, Universität zu Köln, Deutschland

2005

$ 10,000 (€7.872,56)

Dynamics in brain iron distribution in PKAN
Susan Hayflick, Oregon Health & Science University Portland OR, USA

Gesamtkosten $ 30.000. Das Projekt wurde vom Forschungsfonds der NBIA Disorders Association, El Cajon, CA, USA gefördert, an welchen Hoffnungsbaum e.V. seinen Anteil von $ 10,000 bereits 2004 auszahlte.

Beauftragungen und sonstige Förderungen

Hoffnungsbaum e.V. fördert nicht nur Forschungsprojekte, sondern fördert auch Maßnahmen, die die Forschung voranbringen sollen.

2021

€ 7.336,26

BPAN Landscape Analysis
Science Compass, Mailand (Italien)

Gesamtkosten der Analyse: € 43.920; Die Beauftragung ist eine Kooperation von Hoffnungsbaum e.V. mit den NBIA-Schwester-Organisationen NBIA Disorders Association (US), AISNAF (Italien), Stichting Ijzersterk (Niederlande) und den BPAN-Patientenorganisationen BPAN Warriors (US), BPAN France.

Erstellung einer Analyse der medizinischen Forschungslandschaft mit dem Ziel, den Stand der Wissenschaft auf dem Gebiet der BPAN zu erfassen, Forschungslücken und -möglichkeiten zu identifizieren. Hinzu kommen Organisation und Moderation einer Sitzung des Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirats (SMAB) zur Festlegung strategischer Prioritäten und Ziele für BPAN.

2020

7.722,60

MPAN Landscape Analysis
Science Compass, Mailand (Italien)

Gesamtkosten der Analyse: € 23.228; Die Beauftragung ist eine Kooperation von Hoffnungsbaum e.V. mit den NBIA Schwester-Organisationen Aisnaf (Italien) und NBIA Disorders Association (USA)

Umfassende Studie der medizinischen und wissenschaftlichen MPAN-Landschaft, in der der Stand des Wissens auf diesem Gebiet sowie die Forschungslücken und -möglichkeiten dargestellt werden, sowie Vorbereitung und Leitung eines wissenschaftlichen und medizinischen Beirats zur Erörterung vorrangiger Forschungsfragen und zur Entwicklung einer Forschungsstrategie.

Aktuelle Ausschreibungen und Forschungsförderungen

Hier sehen Sie Ausschreibungen, die Hoffnungsbaum e.V. unterstützt hat und finden zum Teil noch weitere Infos zu den oben genannten Projekten. Außerdem sehen Sie weitere Forschungsprojekte, in die Hoffnungsbaum involviert ist.

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

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Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier:...

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Call for proposals on MPAN research open by May 2, 2022

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Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF, Italy), Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Germany), NBIA Disorders Association (NBIADA, USA), and Stichting Ijzersterk (The Netherlands) are soliciting the submission of research projects by...

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PKAN-Medikamentenscreening an der Yale-Universität

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Seit Juli 2021 läuft unter der Leitung von Professor Choukri Ben Mamoun ein neues einjähriges PKAN-Forschungsprojekt an der Yale-Universität, New Haven (USA). Das Projekt mit dem Titel: „Ein Hochdurchsatz-Screening für PKAN-revidierende Wirkstoffe“ wird im Rahmen...

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Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

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Tübinger Forschergruppe um Professorin Tassula Proikas-Cezanne und Hoffnungsbaum e.V. bündeln ihre Kräfte bei der Erforschung von BPAN Die Entschlüsselung der Ursachen seltener, neurodegenerativer Erkrankungen ist ein langwieriger Prozess, der für Betroffene mit viel...

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Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

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Am 24. September 2019 nahm ich als Vater einer Tochter mit BPAN sowie in meiner Funktion als Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., an einer öffentlichen Podiumsdiskussion zum Thema „Autophagie und Ihre Bedeutung für Gesundheit und Neurodegeneration“ teil. Sie...

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Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

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Auf dem 6. Internationalen Symposium zur Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) und verwandten Erkrankungen wurden die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung präsentiert. Rund 70 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus 12 Ländern kamen auf...

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TIRCON-Projekt endete mit Abschlusskonferenz im Oktober 2015

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Im Oktober 2015 endete wie geplant das internationale Forschungsprojekt TIRCON („Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration“), das vier Jahre von der Europäischen Union finanziert wurde. Dieses Ereignis wurde mit einer großen Abschlusskonferenz am 15. und...

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